Dominika Mazur nadal walczy z mukowiscydozą

„Ostatni raz też pewnie znasz, gorzki ten smak i żar nadziei, że coś wstrzyma czas. Coś kończy się, coś kończy się, próbuję pojąć to. Nie poddam się łzom.”

18 letnia Dominika kończy licealne wykształcenie i jest już po studniówce. Niestety Dominiki marzenia uległy zmianie po rozmowie z psychologiem z Instytutu Matki i dziecka w Warszawie. Psycholog zasugerował, że z powodu mukowiscydozy i wady wzroku u Dominiki najlepszym kierunkiem nauki będzie terapeuta zajęciowy. Miśka nadal uwielbia psiaki, ale nie może z nimi pracować jak też nie może mieć dogoterapii. Dominika choruje na mukowiscydozę, ale mieszka w Polsce i tu choroba jest jeszcze słabo rozpoznawana i leczona w porównaniu do Niemiec.

W Polsce lekarze nie mają dostatecznej praktyki z mukowiscydozy i rozpoznają ją u dzieci zbyt późno, bo w wieku trzech do pięciu lat. W Niemczech ten wiek jest wcześniejszy, bo już w pierwszym roku życia rozpoznaję się mukowiscydozę. WPolsce chorzy na mukowiscydozę mają ograniczony dostęp do profesjonalnej opieki, sprzętu rehabilitacyjnego, fizjoterapii, nowoczesnych leków. Mukowiscydoza jest to nieuleczalna choroba uwarunkowana genetycznie. Jest to choroba ogólno ustrojowa atakująca wiele układów i narządów wewnętrznych, powodująca zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe także trzustkę. W Polsce każdego roku umiera ok. dwudziestu młodych ludzi w wieku między dziesiątym a dwudziestym piątym rokiem życia. W Europie zachodniej wiek chorego na mukowiscydozę dochodzi do ponad czterdziestu lat a w Polsce jest to maksymalnie dwadzieścia sześć lat. Mukowiscydoza prowadzi do uszkodzeń płuc, niewydolności oddechowej, przewlekłego stanu zapalnego przewodu pokarmowego i trzustki dająca wtórną cukrzycę. Mukowiscydoza prowadzi do zaburzeń enzymatycznych, prawie u większości występują problemy układu oddechowego, takiego jak przewlekły i napadowy kaszel, nawracające i przewlekłe zapalenia płuc, zapalenia oskrzelików, zapalenie zatok przynosowych. Mukowiscydoza to ciężka i uciążliwa choroba, powoduje zaburzenia trawienia, może wystąpić wtórna marskość wątroby, zaburzenia oddechowe a w późniejszej fazie choroby ratunkiem jest kamizelka oscylacyjna. W przypadku ciężkiego stanu zdrowia chorego niezbędna jest kamizelka, której koszt wynosi ok. 30 tyś. zł. Leczenie mukowiscydozy jest objawowe ze strony układu oddechowego. Leczy się antybiotykoterapią, inhalacją, fizykoterapią, sportem, terapią tlenową. Dieta wysokokaloryczna, suplementacja witaminowa, korygowanie enzymów trzustki to jedynie pozwala na zwiększenie komfortu i długości życia. Koszt leczenia jednego dziecka chorego na mukowiscydozę jest wysoki i wynosi prawie 4 tysięce złotych. Dziecko chorujące na mukowiscydozę potrzebuje stałej opieki i jest to przeważnie jeden z rodziców a drugi chodzi do pracy, tak, więc z dwojga rodziców tylko jeden może pracować. Jedynym ratunkiem przed przedwczesną śmiercią jest transplantacja płuc, która dziękipieniądzom z EU ma trwać w Polsce do 2014 roku. Co dalej transplantolodzy?
Koszt leczenia Dominiki chorującej na mukowiscydozę zależny jest od stanu nasilenia choroby. Dominice jest potrzebny sprzęt do dobrego funkcjonowania w codziennym życiu:
Inhalator mobilny, jest to urządzenie pozwalające brać lekarstwa wziewne poza domem. Jest to osiem inhalacji na jednorazowym naładowaniu akumulatora a koszt takiego urządzenia wynosi ok. 1 tyś. 500 zł. Powiększalnik stacjonarny do czytania książek, prasy itp. Przyrządy optyczne do bliży i dali typu lupy i lornetki.
Dominika jest poddawana terapii rehabilitacyjnej trzy razy dziennie na Flutterze, który kosztuje ok. 350 złotych i dzięki temu urządzeniu od razu następuje drenaż oskrzeli. W przypadku zaostrzenia choroby jest oklepywana, zdarza się to dość często, tak jak krwioplucia. Dodatkowo trzy razy dziennie Dominika zażywa inhalacji. Ponadto bierze leki rozszerzające wydzielinę oskrzeli, dość często zdarza się, że używa inhalatory w nocy.
Miśka ma nadal swoje marzenia o tym, żeby być zdrową dziewczyną, ale rzeczywistość nie chce potwierdzić tego marzenia. Bardzo chce założyć rodzinę, to tak wiele dla niej znaczy. Bardzo chce funkcjonować jak inni ludzie w życiu. Niestety oczy Dominiki są bardzo chore, obecnie ma dużą utratę wzroku. Trwa walka o uratowanie Miśce drugiego oka i w tej sprawie są konsultacje lekarskie.
O Miśce możesz się dowiedzieć na jej blogu.
Zapraszam, może pomożesz Dominice w rehabilitacji i walce o życie? Dominika jest podopieczną Organizacji Pożytku Publicznego Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” i posiada w niej swoje subkonto. Każdy może pomóc Miśce wpłacając na jej subkonto dobrowolną wpłatę darowizny lub przekazać na rzecz Dominiki swój 1% podatku. Sam decydujesz, komu oddasz swój 1% podatku, możesz przekazać ten 1% Dominice a nie beztroskiemu i rozrzutnemu Państwu.
            Jak możesz pomóc Dominice dowiesz się TU.
Zapraszam, pomóż Dominice i w ten sposób pomagasz chorej dziewczynie w jej rehabilitacji i walce o swoje życie.
Ten wpis został opublikowany w kategorii Dominika Mazur - Mukowiscydoza i oznaczony tagami , , , , , , , , , , , , . Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.

Skomentuj

Please log in using one of these methods to post your comment:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Log Out / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Log Out / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Log Out / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Log Out / Zmień )

Connecting to %s