Czy Jakub Salwiński pozostanie bez pomocy?

To, co potrzebne do życia można znaleźć wśród Przyjaciół i wrażliwych ludzi

Jakub Salwiński urodził się dnia 15. Października 1999 r. z 10 pkt. w 10 stopniowej skali Abgar. Kubuś zaczął chodzić w wieku 2,5 roku, mówić w 4 roku życia a czytać w II klasie szkoły podstawowej.  Jest podopiecznym Fundacji Serce Dziecka. Kuba urodził się z wieloma wadami i problemami zdrowotnymi, od pierwszego miesiąca życia jest pod stałą opieką poradni kardiologicznej w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. W Zabrzu leczy się z powodu podejrzenia okardiomiopatię gąbczastą nieprawidłowa budowa wewnętrznej warstwy mięśnia sercowego w wyniku zaburzeń organogenzy. W szpitalu kilka razy zakwalifikowali Kubę do zabiegu na sercu, ale z powodu nadciśnienia płucnego zabieg się nie odbył, choć lekarze rozważali założeniem Jakubowi bandingu na serce. W szpitalu w Oleśnie stwierdzono Wrodzoną wadę serca, czyli ubytek przegrody międzykomorowej VSD na końcu serca. Ubytek ten się nie zamknął, ale nastąpiło przesunięcie i wada rośnie. Od 12 lat rodzice jeżdżą z Kubą do Zabrza i obecnie jest leczony na Kardiomiopatię przerostową lewostronną. Jakub od 4 roku życia zażywa leki kardiologiczne. Choruje także na hipotonię mięśniową, czyli obniżenie tonicznego napięcia mięśniowego powstałe na skutek uszkodzenia obwodowego układu nerwowego po kilkukrotnych bezdechach w trzecim tygodniu życia. W drugim miesiącu życia w Opolskim szpitalu „poczęstowali” Kubę zapaleniem płuc, zapaleniem oskrzeli, gronkowcem złocistym i kilkoma innymi zakażeniami. Gronkowiec złocisty, to typowe zakażenie szpitalne niemożliwe poza szpitalem. W swoje pierwsze święta Bożego Narodzenia Kuba po raz kolejny odchodził na drugą stronę, tam gdzie widać punkcik światła. Miał obrzęk płuc i w nich wodę, Kubuś się dusił.
Jakub ma także opóźnienie psychoruchowe i z tego powodu ma indywidualny tok nauczania z obniżonym poziomem. Kuba ma kłopoty z czytaniem i liczeniem, potrafi tylko liczyć, do 10, czyli tyle ile ma palców u rąk. Do 6 roku miał zespół złego wchłaniania i trawienia i był leczony u gastroenterologa. W pierwszym roku życia stwierdzono u Kubusia astmę oskrzelową, nawrotowe obturacyjne zapalenie oskrzeli. W 2008 r. ujawniła się jeszcze padaczka skrytopochodna o nieznanym pochodzeniu i z tego powodu jest pod stałą opieką neurologa w szpitalu Katowicach Ligocie- kolejne leki. Z powodu zespołu niezgrabności ruchowej jest Kubuś pod stałą opieką psychologa i pedagoga.
Zespół niezgrabności ruchowej objawia się tak:
Zespół niezgrabności ruchowej często występuje u dzieci z mikrozaburzeniami czynności układu nerwowego; bardzo negatywne skutki wywiera w przypadku chłopców– wtórnie ujawniają się zachowania nerwicowe, jako reakcja na odrzucenie przez grupę rówieśniczą (niespełnienie standardu bycia sprawnym i silnym). Niektóre objawy pojawiają się w okresie wczesnego dzieciństwa– opóźniony rozwój lokomocji, czyli poruszania się, umiejętność zmieniania pozycji swego ciała: siadanie, wstawanie, chodzenie, wchodzenie i schodzenie ze schodów, skakanie i przeskakiwanie, kopanie i łapanie piłki, rzucanie itp. Trudności występują także przy posługiwaniu się różnymi narzędziami, spowodowane bardzo niskim poziomem koordynacji ruchowej, sprawności manualnych (w dzieciństwie– jedzenie łyżką, trzymanie kubka, budowanie z klocków, rysowanie, malowanie, wycinanie, szycie, splatanie, sklejanie, wkładanie i zapinanie czy wiązanie butów, zapinanie guzików, czesanie się, mycie zębów– dziecko jest mało zaradne, mało samodzielne, wymaga pomocy dorosłego). Dziecko często potyka się i przewraca, wpada na coś lub na kogoś, upuszcza przedmioty, jego ruchy są mało skoordynowane, nieprecyzyjne, pozbawione wdzięku. Jest nadpobudliwe ruchowo (rzadziej zahamowane ruchowo), bardzo ruchliwe. Wszystkie te nieprawidłowości powiązane są często z zaburzoną lateralizacją. Dzieci słabo różnicują doznania pochodzące z lewej i prawej strony ciała, mają utrudnioną orientację przestrzenną, kłopoty z określeniem kierunków (wyżej– niżej, na prawo– na lewo, w– na, obok, przed– pod, wewnątrz–z zewnątrz), trudności z utrzymywaniem równowagi. Bardzo niski jest u nich poziom świadomości własnego ciała (jakie ono jest, na co je stać), kontroli nad własnymi ruchami. Trudności te mogą się nasilać, jeżeli dziecko unika ruchu, wysiłku fizycznego.
W lutym tego roku nastąpiła niewydolność krążeniowa, z tego powodu przebywał w szpitalu CCS Zabrzu i po hospitalizacji wrócił do domu.
Jakub wymaga stałej konsultacji u kardiologa, neurologa, pulmologa, nefrologa oraz ćwiczenia u logopedy. Jakub powinien przynajmniej dwa razy w roku przebywać na turnusie rehabilitacyjnym, ale każdy wyjazd jest związany z kosztami. Kubuś wymaga opieki osób drugich z powodu znacznego stopnia niepełnosprawności. Kuba wyjeżdżając do sanatorium rehabilitacyjnego Kuba jest zwolniony z opłaty, ale opiekun zobowiązany jest zapłacić 100% kosztów. Kuba wierzy, że kiedyś nie będzie miał trudności z czytaniem i liczeniem, a Jego problemy są tylko chwilowe.
12 letni Kuba z wyglądu jest przeciętnym chłopcem tak jak jego rówieśnicy, ale wymaga stałej opieki i kosztownej rehabilitacji. Kubuś jest pogodnym i marzycielskim dzieckiem. Kuba od 2008 roku jest ministrantem i w ten sposób znalazł swój sens życia. Największym marzeniem Kubusia, kiedy dorośnie, jest koncelebrować Mszę Świętą. Kuba uczęszcza 2 razy w tygodniu na hipoterapię i po takich zajęciach nie widać po Kubie tych wszystkich chorób, jakie w nim siedzą. Jest dzielny i uśmiechnięty, ale bardzo zmęczony po zajęciach. Przynajmniej 2 dwa razy w roku są w szpitalach rehabilitacyjnych, takich jak: Jawor, Rusinowice, Jarosław, Świnoujście, Złotów, Zabajka i nieustające koszty związane z tymi wyjazdami. W roku 2012 planowane wyjazdy rehabilitacyjne są w lutym, czerwcu i lipcu.
Mama Kuby Bogumiła Salwińska, mówi:
                „Nasz syn kocha ludzi i sam miłości bardzo potrzebuje. Staramy się spełnić Jego oczekiwania i choć miłość sprawia cuda, to nie rozwiąże naszych problemów. Niestety na leczenie i rehabilitację są potrzebne jeszcze pieniądze a tych często nam brakuje. Nasz syn jest dla nas najważniejszą osobą na świecie. Proszenie o pomoc nie przychodzi nam łatwo, to zdecydowaliśmy się o naszej sytuacji opowiedzieć. Przyznanie się do biedy nie jest proste, bo zawsze istnieje obawa, że nie zostaniemy dobrze zrozumiani a wręcz narazimy się na kpiny i wytykanie palcami. To przestało mieć dla nas znaczenie, bo najważniejsze to zapewnić Kubusiowi godne życie. Sami nie dajemy rady, prosimy pomóżcie Kubusiowi. Za każdą złotówkę podarowaną dla Kubusia z całego serca dziękujemy.”
                Zapraszam do pomocy Kubusiowi i jego rodzicom w walce o godne życie dla ich syna. Obecnie mama Kuby zbiera brakujące pieniądze na matę terapeutyczną. Adres  Pszczyna, Gwiaździsta 32* Telefon  32 2100103, 0513036786; 0509013416.* E-mail biuro2@hydromasaz.uni.cc, która kosztuje ponad 4 tyś. Zł. Z Fundacji Polsat dostali 2 tyś. 200 zł. I brakuje jeszcze 2 tyś. 500 zł. Możesz pomóc w zakupie maty, czy poprawie stanu zdrowia Kuby. Dwa razy w tygodniu Jakub ma zajęcia z hipoterapii, która jest bardzo przydatna dziecku. Możesz przekazać dobrowolną wpłatę na rzecz Kuby a także możesz przekazać Kubusiowi 1% swojego podatku. Wpłaty należy kierować na konto Fundacji Serce Dziecka KRS 0000266644 Kuba Salwiński
Jak pomóc Kubie dowiesz się TU
Ten wpis został opublikowany w kategorii Jakub Salwiński - Kardiomiopatia gąbczasta, VSD i oznaczony tagami , , , , , , , , . Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.

Skomentuj

Please log in using one of these methods to post your comment:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Log Out / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Log Out / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Log Out / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Log Out / Zmień )

Connecting to %s