Mateusz Andrzej Skoczylas

 „Niech dobry Bóg
Zawsze cię za rękę trzyma,
Kiedy ciemny wiatr
Porywa spokój
Siejąc smutek i zwątpienie
Pamiętaj, że
Jak na deszczu łza
Cały ten świat nie znaczy nic a nic…
Chwila, która trwa
Może być najlepszą z Twoich chwil, najlepszą z twoich chwil…”

Mateusz mieszka w Obrzębinie, gmina Turek, jest to wieś i bardzo trudno jest rodzicom chłopca zdobywać pomoc finansową na leczenie i rehabilitację syna. Rodzina Matiego składa się z sześciu osób, czyli trzy starsze siostry oraz tata i mama. Joanna Skoczylas, mama chłopca nie pracuje a utrzymaniem całej rodziny zajmuje się tata Matiego, Andrzej.

Mimo swojej choroby Mateusz jest uśmiechniętym nastolatkiem, który stara się nie myśleć o swojej chorobie i marzy by spełnić swoje ciche marzenia. Ma wielu przyjaciół i z nimi spędza każdą wolną chwilę. Nie może uprawiać sportów, ale uwielbia patrzeć, jak jego koledzy grają w piłkę nożną. Kocha przyrodę i jest zawziętym wędkarzem. Teraz w jego życiu otwiera się nowy etap, zmiana szkoły, nowi koledzy. W przyszłości chce zostać technikiem żywienia i gastronomii i taki wybrał profil dalszego nauczania. Po ukończeniu gimnazjum chłopiec rozpocznie naukę w roku szkolnym 2013/14 w Zespole szkół technicznych w klasie o profilu: technik żywienia i usług gastronomicznych w Turku. Mateusz będzie dojeżdżał do szkoły ok. 6 kilometrów od miejsca swojego zamieszkania. Jeżeli stan zdrowia pozwoli i powiodą się rehabilitacje to, kiedy Mati dorośnie chciałby mieć swoją restaurację, ale po ukończeniu technikum zacznie od zawodu kelnera.

„Całą rodzinką wspieramy go jak tylko możemy zarówno w walce z chorobą jak i nauce, czy rehabilitacji” – mówi Joanna Skoczylas.

Oprócz wędkowania Mateusz interesuje się motoryzacją, zwłaszcza jednośladami. Zbiera fotki i różne informacje o motorach. Jego marzeniem jest mieć sportowy skuter Yamaha Aerox.

 Mateusz ma także inne swoje marzenia, do których należy posiadanie swojego pokoju. Cała rodzina mieszka w dwupokojowym małym domku i Mati dzieli pokój z rodzicami. Chłopiec ma swoje marzenia, których braku nie doceniają ludzie zdrowi, bo te rzeczy mają na wyciągnięcie ręki i mogą je zrealizować w każdej chwili a dla chłopca są dziś nieosiągalne. Mateusz pragnie i marzy o tym, żeby wyzdrowieć i zagrać w piłkę nożną. Marzy o skuterze, na którym mógłby jeździć na wycieczki. Dużą radość Mateuszowi sprawiłaby przejażdżka autem wyścigowym lub takim motocyklem, ale jak na razie są to ciche marzenia i nie wiadomo czy się zrealizują.

Mateusz choruje od urodzenia na naczyniaka – krwionośno-limfatycznego i przez cały czas dorastania wiele rzeczy nie mógł i nie może robić. Nie jeździ na rowerze i nie gra w piłkę nożną jak jego rówieśnicy. Naczyniak uniemożliwia chłopcu normalne funkcjonowanie w codziennym życiu.

Mateusz urodził się 19 kwietnia 1997roku z rozpoznaniem naczyniaka krwionośno-limfatycznego. Schorzenie znajduje się w obrębie jamy brzusznej, miednicy, pośladka i uda lewego. Naczyniak uniemożliwia Mateuszowi prawidłowe funkcjonowanie i pozbawił dzieciństwa, takiego jak mają jego koledzy. Guzy przemieszczają na prawą stronę narządy wewnętrzne, takie jak pęcherz moczowy, jelito i nerkę. Naczyniak doprowadził do ogromnej dysproporcji w obwodzie i długości kończyn dolnych.

Przed Mateuszem kilka lat temu pojawiła się szansa na powrót do zdrowia, niemieccy lekarze z Berlińskiej kliniki postanowili pomóc chłopcu. W lutym i czerwcu 2009 roku Mati przeszedł w niemieckiej klinice kilka operacji częściowego usunięcia naczyniaka. Operacje powiodły się, ale Mateusza nadal czekało jeszcze kilka kolejnych zabiegów w klinice Berlińskiej. Operacje te miały na celu całkowite usunięcie naczyniaka i w ten sposób doprowadzenie do całkowitego wyzdrowienia chłopca. Ponieważ w Polsce wyczerpała się możliwość wyleczenia Mateusza z choroby, dlatego stało się konieczne leczenie chłopca poza granicami kraju, a co się z tym wiązało olbrzymie koszty dla rodziców Mateusza.

Mateusz nadal jest pod opieką kliniki „Zentrum für vasculäre Malformationen bei Kinder – Kinderchirurgie Klinike” w Berlinie, gdzie zajmuje się Matim Dr. Mayer-Junghänel.Mateusz przeszedł w tej klinice trzy operacje usunięcia naczyniaków.

 Jak mówi mama chłopca – Joanna Skoczylas: „W Polsce nie mieliśmy szans na leczenie. 11 września 2012 roku byliśmy na badaniach kontrolnych w Berlinie i okazało się, że na tą chwile nie ma większej poprawy, nadal po lewej stronie brzucha są liczne cysty przesuwające pęcherz moczowy i narządy wewnętrzne a na nodze pozostały zmiany naczyniowe. Jednak stan zdrowia Matiego jest stabilny i nie pogarsza się gwałtownie, co jest dla nas jedynym pocieszeniem. Chcieliśmy jednak się upewnić i pod koniec zeszłego roku zasięgnęliśmy opinii w klinice w Hamburgu u Prof. Loose specjalisty chirurgii naczyniowej. Po rozmowach i konsultacjach w obydwu klinikach zadecydowano, że ze względu na osłabione i kruche mięśnie u Matiego i dlatego na tą chwilę najlepszym rozwiązaniem będzie przerwa w operacjach i zabiegach(chodzi głównie o lewą – chorą nogę). Każda kolejna operacja mogłaby skończyć się komplikacjami. Lekarze poinformowali nas również, że mimo licznych zabiegów Mati i tak w pełni nie zostanie wyleczony. Można jedynie częściowo zapobiec chorobie i nie doprowadzić do kalectwa czy utrudnienia w chodzeniu.”

Mateusz znajduje się pod stałą opieką specjalistycznych poradni chirurgicznej i onkologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Chłopiec musi systematycznie chodzić na rehabilitacje, nosi opaskę stabilizującą na lewym udzie nogi, wkładkę ortopedyczną w butach, gdyż różnica między długością nóg jest zbyt duża. Rodzice Mateusza muszą zrobić wszystko by nie doprowadzić do większej wady postawy i wzmocnić mięśnie.

Joanna Skoczylas mówi: „Do tej pory ponosiliśmy ogromne koszty związane z wyjazdami za granicę. Niestety teraz potrzebujemy dalszego wsparcia finansowego na rehabilitacje i badania kontrolne przeprowadzane w klinice Berlińskiej. Chciałabym bardzo podziękować wszystkim, którzy do tej pory wspierali Mateusza i wspierają nadal – BEZ WAS KOCHANI NIE DALI BYŚMY RADY ogromne podziękowania należą się Kasi Fiedziuszko i Jackowi z Berlina, którzy podczas naszych pobytów w klinice umilali nam czas i pomagali w tłumaczeniu. Wszystkim darczyńcom za pamięć i pomoc w leczeniu naszego syna Mateusza serdecznie dziękujemy.”

Szanowni Państwo, bardzo proszę o pomoc dla Mateusza Skoczylasa, bo rodzice chłopca bez Państwa pomocy nie dadzą sobie rady w dalszego rehabilitacji i wizytach kontrolnych w klinice Berlińskiej. Darowizny należy kierować na konto
Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
01 – 685 Warszawa
PEKAO S.A. I O/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
tytułem: “4616 Skoczylas Mateusz Andrzej darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”

Darowizny w euro:
31 1240 1037 1978 0010 1651 3186
tytułem: “4616 Skoczylas Mateusz Andrzej darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”

O Mateuszu dowiesz się na tych stronach: apel i artykuł

Copyright by Marina & krecik

Ten wpis został opublikowany w kategorii Mateusz Skoczylas - naczyniak krwionośno - limfatyczny i oznaczony tagami , , , , . Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.

Skomentuj

Please log in using one of these methods to post your comment:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Log Out / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Log Out / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Log Out / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Log Out / Zmień )

Connecting to %s