Dominika Elżbieta Mazur

 „Czasami nie da się z kimś żyć
gdy egoizm i uzależnienia
wydają mu się czymś ważniejszym niż bycie razem
czasami jedynym wyjściem jest przerwać zła krąg
ratować co się da uciec daleko na drugi brzeg
by odbudować w spokoju życia sens
i spróbować stworzyć dzieciom nowy dom
i chronić ich z całych sił od zła tak czasami powinno być
lecz nie zawsze jest uciec gdzie i nie zawsze uciec się da”

Mukowiscydoza to choroba genetyczna i do tego nieuleczalna, której ostatnim etapem ratowania życia jest przeszczep płuc. Jest to choroba ogólnoustrojowa atakująca wiele układów i narządów wewnętrznych, powodująca zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe także trzustkę. Mukowiscydoza może powodować powikłania każdego odcinka przewodu pokarmowego, zaczynając od przełyku a na odbycie kończąc. Do tego dochodzą powikłania wątroby i trzustki, które stanowią integralne części przewodu pokarmowego. Niezbędna w czasie choroby przy trudnościach z oddychaniem jest kamizelka oscylacyjna, która pomaga w oczyszczeniu zalegającego śluzu w płucach. Jest to system, który poprzez wibracje ma na celu rozluźnić śluz zalegający drogi oddechowe. System ten, to pewien rodzaj nadmuchiwanej kamizelki podłączony rurkami do aparatu, który bardzo szybko wpompowuje i wypompowuje powietrze z kamizelki. Takie działanie powodują wibracje na klatce piersiowej i dynamiczny ruch powietrza powoduje, że wibracje rozluźniają zalegający śluz i wtedy łatwiej jest odkaszlnąć i łatwiej jest usuwany z dróg oddechowych. Cena kamizelki oscylacyjnej mieści się pomiędzy 30 tyś. złotych a nawet 50 tyś. złotych. Kamizelka oscylacyjna nie jest refundowana przez NFZ a więc taki zakup spada na rodziców Dominiki, którzy nigdy takiej nawet najmniejszej kwoty nie będą posiadali.

14 czerwca 1993 roku urodziła się Dominika Elżbieta Mazur chorująca na mukowiscydozę, o której mogłeś przeczytać na wstępie artykułu. Dominika, jak sama mówi: „Czasem czuje się lepiej czasem gorzej a najgorsze są upały, których nie wytrzymuje”. U Dominiki zagnieździł się w płucach gronkowiec złocisty a ostatnio nasiliły się dolegliwości przewodu pokarmowego spowodowane mukowiscydozą. Dominika musi zrobi badania gastrologiczne, ale w przychodniach czy też w szpitalu nie ma wolnych w tym roku terminów i co się z tym wiąże przymus wizyt lekarskich w prywatnych przychodniach. Dominika dostała skierowanie na badanie kolonoskopii, ale w miejscu zamieszkania i pobliżu nie ma zapisów na ten rok, albo proponują dopiero na 2014 rok a prywatnie Dominiki jak i jej rodziny na takie badanie nie stać. Ostatnio dziewczyna narzeka na powtarzające się i uciążliwe bóle brzucha a do tego dochodzą jeszcze kłopoty z kolanem a także bolą Dominikę mięśnie, co powoduje, że czasem nie ma siły chodzić.

 Dominika z powodu choroby ma bardzo duże kłopoty z oddychaniem i dla ułatwienia oddychania używa codziennie inhalatora. Inhalatory są stacjonarne i przenośne, a bez nich jest niemożliwe codzienne życie Dominiki. W ubiegłym roku Dominika z NFZ dostała inhalator, ponieważ dobiegł końca 5 letni czas używania poprzedniego inhalatora. Dominika otrzymała inhalator bezprzewodowy, który bardzo poprawił komfort życia dziewczyny, ponieważ może się rehabilitować poza domem i jak mówi dziewczyna: „jest to takie super urządzenie i super pomysł dla chorych z problemami w oddychaniu”. Stacjonarny inhalator to wydłużony czas inhalacji niż za pomocą inhalatora mobilnego.

U Dominiki występuje duża krótkowzroczność, ale dzięki zabiegom operacyjnym na obu oczach wykonanych we wrześniu i listopadzie 2012 roku powinna nastąpić poprawa wzroku. W ocenie Dominiki, jest lepiej a zabiegi spowodowały, że dziewczyna widzi lepiej kolory, światła na przejściach dla pieszych. W maju 2013 roku Dominika przeszła niewielki zabieg okulistyczny na prawe oko za pomocą laseru a przyczyną była wtórna zaćma.


www.dailymotion.com/video/apel-o-pomoc-dla-dominiki-elzbiety-mazur

 Od września Dominika rozpoczęła dalszą naukę w Policealnej Szkole i ma nadzieje, że choroba nie utrudni nauki. W szkole Dominika miała do wyboru dwa kierunki, jednym z kierunków było prawo i administracja a drugim opiekun medyczny. Dziewczyna od początku była raczej zainteresowana drugim kierunkiem, czyli Opiekun Medyczny i na tym kierunku się uczy. Po tym kierunku będzie mogła pracować w szpitalach lub Fundacjach przy osobach niepełnosprawnych i chorych. Jedynym ryzykiem pracy z chorymi jest możliwość infekcji.

Od września Dominika nadal uczęszcza na zajęcia dla młodzieży, której uczestnikami są dziewczęta i chłopcy od 13 do 21 roku życia.

Oto, co na temat zajęć mówi Dominika: „Uwielbiam tam chodzić dobrze się tam czuje. To są zajęcia dla trudnej młodzieży he he uwielbiam te słowo ”trudna młodzież”, która ma problemy z rówieśnikami, z kontaktami wobec rówieśników chodzi mi oto, że przychodzą tam osoby zamknięte w sobie, z różnymi problemami wyniesione z domu, z środowiska. Przychodzimy tam dla samych siebie, żeby pomóc sobie, żeby jakoś funkcjonować w świecie, żeby poznać ludzi o podobnych problemach, zmaganiach. Gramy w różne gry zespołowe, planszowe, gadamy, o czym chcemy, śmiejemy się. Przecież śmiech to zdrowie. Czasem a nawet często są to trudne rozmowy. Ale najważniejsze w tym, że się zmieniamy dzięki temu Klubowi, tej grupie na lepsze i to widać i że się wspieramy też nawet poza Klubem.”

 Dominika najbardziej uwielbia spotkania ze swoim chrześniakiem i bardzo kocha dzieci a także lubi zajmować się psami, czyli wszystkie psy zaczepia na ulicy, – „chociaż nie powinnam” mówi dziewczyna. Dominika była w wakacje w Rabce – Zdrój na rekolekcjach wypoczynkowych. Misia lubi jeździć na rowerze oraz jeździ raz w tygodniu na terapie indywidualną. Dominika na ile jest to możliwe spotyka się z przyjaciółmi i uwielbia te spotkania, bo wtedy, chociaż na chwile zapomina o swojej chorobie. Każdy posiłek Dominiki poprzedza przyjmowanie leków, które działają na trzustkę m.in. „Lipancrea 16000”, żeby odbywała się prawidłowa przemiana materii.

Dominika Mazur, zwana jest Misią i największym marzeniem dziewczyny jest dostać szczeniaka psa rasy Berneński pies pasterski, ale nie stać Dominiki na zrealizowanie marzenia. Jeżeli możesz Dominice pomóc w spełnieniu tego marzenia, to zapraszam do kontaktu: dominika.mazur13@gmail.com
Szczeniak rasy berneński pies pasterski, to nadal marzenie dla Dominiki.

Jak opowiada Dominika: „Znajomi nadal uwielbiają mówić do mnie zdrobniale Doma, Miśka niektórzy mi mówią, że mnie uwielbiają i wierzę im fajnie takie coś słyszeć. Mam duże wsparcie przyjaciół i bliskich. Czuje to „walcz, nie poddawaj się, bo warto żyć pomimo tego, co Cię spotyka” – uwielbiam z nimi spędzać czas. Mam też, z kogo brać przykład, a mianowicie z mojej Mamy. Boli ją, ale się uśmiecha.”


www.dailymotion.com/video/apel-o-pomoc-dla-dominiki-elzbiety-mazur

Zapraszam, każdy może pomóc Dominice Mazur w jej walce z mukowiscydozą – wystarczy chcieć pomóc. Każda wpłata jest bezcenna i możesz wpłatę skierować na subkonto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, której podopieczną jest Dominika. Możesz także pomóc, przekazując informacje o potrzebie pomocy Dominice Mazur dalej.

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 8033 Mazur Dominika Elżbieta darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce “WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)” wpisać:
W polu “KRS”: 0000037904,
W polu “Wnioskowana kwota” – kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu “Cel szczegółowy 1%”: 8033 Mazur Dominika Elżbieta

Więcej o Dominice przeczytasz na tej stronie.

Jak pomóc Dominice przeczytasz na tej stronie.

Copyright by Marina & krecik

Ten wpis został opublikowany w kategorii Dominika Mazur - Mukowiscydoza i oznaczony tagami , , , , , , , , , , , , , . Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.

Skomentuj

Please log in using one of these methods to post your comment:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Log Out / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Log Out / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Log Out / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Log Out / Zmień )

Connecting to %s