FACEBOOK nadal traktuje niewidzących, jak ludzi II kategorii

 Od października 2012 roku wraz grupką przyjaciół podjęliśmy walkę z portalem „społecznościowym” FACEBOOK. Pisałem już wcześniej o problemach osób niewidzących posługujących się komputerami ze specjalistycznym oprogramowaniem a korzystających z FACEBOOK’a. To nie dotyczy tylko niewidzących z Polski, ale także z innych krajów, gdzie w walce z FACEBOOK’kiem o przystosowanie go dla potrzeb społeczności niewidomych są bezradni. FACEBOOK jest głuchy i ślepy na problemy osób niewidzących chcących nadal używać FACEBOOK’a, jako portalu do komunikowania się z resztą społeczności internetowej.
Można użyć tu powiedzenia,: „co się polepszy, to się popieprzy”. Był okres czasu, że portal funkcjonował dobrze, ale informatycy FACEBOOK’a w trosce o osoby widzące dokonali kolejnych zmian, nie licząc się z niewidzącymi, którzy też są użytkownikami tego portalu „społecznościowego”.
Jest całkiem ciekawa sytuacja, że strona krytykująca FACEBOOK’a znajduje się na przedmiotowym portalu, ale nie robi to żadnego wrażenia, tak jak i nie zrobił e – mail napisany do administracji FACEBOOK. Zapraszam na „stronę krecika” i na niej znajdują się wszystkie materiały opisujące problemy osób niewidzących w codziennej ich pracy na komputerze z oprogramowaniem specjalistycznym jak i też wszelkie materiały tekstowe i video pokazujące po kolei jak FACEBOOK zabawia się ze ślepymi. Rozumiem, że zmiany są przyjemniejsze dla widzących, ale osoby niewidzące to nie insekty, z którymi należy walczyć a ludzie, z którymi trzeba współpracować.
Zachęcam wszystkich do rozpowszechniania informacji o stronie krecika na FACEBOOK’u i może jakieś organizacje się przyłączą i zawstydzą administrację, FACEBOOK’a i nastąpią zmiany, które pozwolą na swobodne użytkowanie FACEBOOK’a przez osoby niewidzące posługujące się komputerami ze specjalistycznym oprogramowaniem. Jeżeli nie jest ci obojętny los osób niewidomych korzystających z FACEBOOK’a to zapraszam do polubienia strony krecika.
Pamiętajcie Państwo, że osoby niewidzące to tacy sami ludzie, jak wy – płacą podatki i tylko traktuje się ich częściej, jak Obywateli II kategorii.

Facebook i krecik po zmianie oprogramowania w komputerze

Tak, jak wcześniej pisałem i można zobaczyć na filmikach moje przygody z Facebook’iem. Teraz mam nowy komputer i do niego nowe oprogramowanie: WINDOWS 7 i INTERNET EXPLORER 10 oraz Window – eyes wspomagany przez Ivona Reader.
Oczywiście wiele się zmieniło w porównaniu z poprzednim oprogramowaniem i muszę dochodzić do wprawy w obsłudze nowego komputera. Ciekawostką „biologiczną” jest to, że kiedy istniał PFRON to dofinansowanie do komputera dla ślepych było także z nauką obsługi tego komputera a zajęcia odbywały się w miejscu gdzie było szkolenie dla wszystkich lub z ważnych powodów szkolący przyjeżdżał do szkolonego w miejscu zamieszkania. Teraz mądrzy reformatorzy zrobili w Warszawie tak, że dofinansowanie do komputera jest udzielane w Warszawskim Centrum Pomocy Rodzinie a szkolenie nie. Szkolenie obsługi komputera dofinansowanego przez WCPR jest finansowane przez Urząd Pracy. Polega to na tym, że osoba, która dostała komputer ze specjalistycznym oprogramowaniem dla osób niewidzących, musi się zarejestrować w Urzędzie Pracy jako bezrobotna i złożyć stosowny wniosek do Urzędu o skierowanie na szkolenie obsługi komputera dla ślepych. Koszt szkolenia w zależności od ośrodka szkoleniowego dochodzi do 4 tysięcy złotych, bo tyle daje Urząd Pracy. Tyle informacji o bezsensie miasta nazywającego się Stolicą Państwa Europejskiego i należącego do EU – walka z biurokracją i bezsensownymi decyzjami!
Przejdę jednak do Facebook’a i powiem, że wszystko uległo rewolucji na nowym oprogramowaniu. Do tej pory używałem oprogramowania Windows XP i to była przyczyna powstałych problemów. Facebook nie poinformował osób niewidzących, że nie współpracuje już z XP, ale sporo miejsca poświęca na płatne reklamy. Po co informować ślepych o potrzebie zmiany oprogramowania – przecież niewidzący to nie klienci, bo nie widzą reklam i zdjęć. Teraz mam za to ubaw, bo po zmianie oprogramowania dostałem do Facebook’a bonusa i wszystko mam podwójnie. Przykładowo chcąc zorientować się, co jest z moją pocztą na FB mam podwójnie odczytane ilości wiadomości z tym wyjątkiem, że jedna informacja jest klikaczem, czyli przyciskiem a druga aktywnym linkiem. Tak jest ze wszystkimi pozycjami, które mogę używać a więc najpierw klikacz a później link. Można oszaleć…
Reasumując, jestem teraz zadowolony z ustawień na Facebook’u ale mam podwójną bieganinę. Jeszcze jedno zauważyłem, że posługując się „tabulatorem” po stronie z „urzędu” zatrzymuję się w polu polecanych reklam, co mnie wkurza. Może z pomocą Pawła uda się zrobić filmik jak teraz wygląda Facebook ale jeszcze coś dorzucę, Youtube ma zmiany i mój komputer widzi rzeczy, których nie widzą widzący a te zmiany na youtub’ie też nie dają ułatwienia w poruszaniu się i nadto, Youtube co jakiś czas robi niewielkie zmiany widoczne na moim komputerze.
Dziękuję wszystkim za polubienie strony krecika na Facebook’u i w ten sposób wspierania mojej walki z demokratycznym i tolerancyjnym portalem społecznościowym Facebook, który „zauważa” problemy osób niewidzących posługujących się specjalistycznym oprogramowaniem do komputerów.
Pozdrawiam serdecznie krecik

Opublikowano Społeczność i społeczeństwo | Otagowano , , , , , , | Dodaj komentarz

Też pomożesz Dawidowi odkręcając nakrętki

 Po dość długich przemyśleniach nad przesyłanymi do mnie sugestiami Szanownych Państwa mających na uwadze poprawę zdrowia i rehabilitację Dawida, a chodzi o rozpoczęcie zbiórki nakrętek od butelek po napojach. Zastanawialiśmy się razem z mężem, że jest to bardzo pracochłonna i żmudna praca. Muszą Państwo przekazać tę informację swoim przyjaciołom, znajomym a oni powinni przekazać informację dalej i tak jak w łańcuszku – oczko za oczkiem. Drugą też absorbującą pomocą jest przekazanie tej informacji do szkół, biur, sklepów, zakładów pracy itd. Kolejną trudną sprawą jest zebranie w jednym punkcie uzbieranych wcześniej nakrętek a następnie przygotowanie do wysyłki, co też wymaga czasu i pieniędzy. Zebrane nakrętki można przesłać pocztą, jako paczki ale też może się zdarzyć, że ktoś będzie mógł dostarczyć zebrane nakrętki swoim transportem lub znajomego od razu do miejsca przeznaczenia:

Beata i Daniel Dembińscy
Ul. Kwiatowa 10
Łęczyce 84-218

 Tak to łatwo wygląda w opisie, ale co do realizacji może być trudne ale nie niemożliwe. Tak, więc z całą naszą rodziną zapraszamy Szanownych Państwa, dla których los naszego Dawidka nie jest obojętny do pomocy w zbiórce nakrętek. Nakrętki zostaną sprzedane do specjalistycznego zakładu a pieniądze uzyskane ze sprzedaży przeznaczone zostaną na finansowanie turnusów rehabilitacyjnych dla Dawidka mających pomóc w godnym życiu w dorosłych latach Jego życia. Ma to szczególne znaczenie ponieważ Dawid choruje na Mózgowe Porażenie Dziecięce, epilepsję, zanik nerwów wzrokowych, zez, zespół oczopląsu, oczopląs poziomy.

Serdecznie Państwu dziękuję za okazaną pomoc w zbiórce nakrętek.
Pozdrawiam z całą naszą rodziną – Beata Dembińska

Strona Dawida na FB

Więcej o Dawidzie dowiesz się na tej stronie

Opublikowano Dawid Dembiński - Mózgowe Porażenie Dziecięce | Otagowano , , , , , , , | Dodaj komentarz

Daniel Dąbrowski zaprasza na koncert „Nie jestem sam”

 W dniu 17 listopada 2013 roku o godzinie 18.00 w Kowalewie Pomorskim na terenie Miejsko – Gminnego Ośrodka Kultury odbędzie się dla Daniela Dąbrowskiego Koncert charytatywny „NIE JESTEM SAM”. Pomysłodawcami koncertu są Terapeuci: Maria Magdalena Mytlewska, Donata Niedzielska, Jolanta Wypych, Marzena Niewidział.

Głównym organizatorem jest Maria Magdalena Mytlewska oraz Warsztaty Terapii Zajęciowej w Kowalewie Pomorskim. Do pomocy zaangażowali się także pracownicy Miejsko – Gminnego Ośrodka Kultury, Urząd Miasta i Burmistrz Miasta Kowalewo Pomorskie – Andrzej Grabowski.

Zaplanowany przebieg koncertu:
1. Występ chóru dziecięcego ze szkoły podstawowej w Kowalewie Pomorskim pod dyrekcją Marii Magdy Mytlewskiej
2. Występ wokalny Daniela z terapeutką Marią Magdą Mytlewską
3. Sprzedaż origami robionego przez Daniela
4. Występy zespołów tanecznych break Dance
5. Prezentacja komiksu o Danielu
6. Występ grupy teatralnej z Warsztatów Terapii Zajęciowej (WTZ) „Anielska Ferajna” przedstawienie pod tytułem „Gothika”
7. Występ wokalny Ewy Żuławskiej i Anety Pietrzak
8. Występ zespołu „Ostatnie Takie Trio”

Odbędzie się licytacja obrazu wykonanego metodą Quisling i namalowany pejzaż oraz sprzedaż wyrobów i przetworów domowych.

Daniel Dąbrowski choruje na schizofrenię paranoidalną. Bardzo trudno jest opisać i skwalifikować objawy schizofrenii paranoidalnej z powodu ich wielorakości a mogą dotyczyć wielu funkcji psychicznych i różnych przejawów ludzkiego życia. Przedstawię kilka charakterystyk, które pozwolą inaczej spojrzeć na chorych:
1. Urojenia – występują niemal u wszystkich chorych. Najczęściej są to urojenia prześladowcze.
2. Omamy – Występują u około połowy chorych i najczęściej są to omamy słuchowe – głosy komentujące zachowanie chorego lub mówiące do niego, czasem rozkazujące. Mogą to być jednak dźwięki proste – piski, szumy itp.
3. Objawy katatoniczne – są to szczególne zaburzenia ruchu napędu polegające na zahamowaniu albo pobudzeniu z cechami chaotyczności dostosowania do sytuacji. Często ruch podlegający niespodziewanym zatrzymaniom – schodkowanym lub płynnym tempa ruchu.
4. Formalne zaburzenia myślenia – formalne oznacza, że są one związane z samą strukturą procesu myślenia. Mogą być postrzegane i analizowane niezależnie od wypowiadanych przez osobę chorą treści. Należy do nich zwłaszcza: rozkojarzenie szczególnego rodzaju, niespójność wypowiedzi, umykanie wątków i przechodzenie do niespodziewanych dla słuchacza skojarzeniami a nawet większego stopnia zmiany rozmowy.

Uzbierana w trakcie koncertu kwota zostanie przekazana na subkonto Daniela Dąbrowskiego w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” a jeżeli ktoś będzie chciał dokonać darowizny na rzecz Daniela to może to zrobić wpłacając pieniądze na podane niżej subkonto w Fundacji, która przeznaczona będzie na leczenie i rehabilitację:
Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, Warszawa

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 16488 Dąbrowski Daniel darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Więcej o Danielu Dąbrowskim dowiesz się na tej stronie.

Copyright by Marina & krecik

Opublikowano Daniel Dąbrowski - Schizofrenia paranoidalna | Otagowano , , , , , , | 1 komentarz

Daniel Dąbrowski – Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

 „Idę tylko swoją drogą, nogą stąpam po azylu,
My, tkamy i z nim przez życie sunę,
Idę ciągle swoją drogą, nacisk kładę na naturę,
Żyje tak jak umiem, choć nie zawsze mogę unieść
Do przodu rwę jak strumień tego nie wytłumię bo:
Ja idę ciągle swoją drogą,
Nikt mi nie zabierze tego co już mam za sobą, nie.
Do przodu idę z podniesioną głową stawiając czoła kolejnym problemom i trwogom.”

Daniel Dąbrowski jest niepełnosprawny od czwartego roku życia a urodził się 26 sierpnia 1995 roku. U Daniela rozpoznano schizofrenię paranoidalną, która występuje z różnymi stanami nasilenia. Chłopiec do czerwca 2013 roku mieszkał wraz z rodzicami – Katarzyną i Wojtkiem oraz 11 letnim bratem Dominikiem w Kowalewie Pomorskim na terenie województwa Kujawsko – Pomorskiego.

 Od czerwca sytuacja mieszkaniowa uległa znaczącym zmianom, a dotyczy ona mieszkania o powierzchni 47 metrów kwadratowych, które zajmuje rodzina Dąbrowskich. Tak, więc od czerwca tego roku mieszkają dodatkowo trzy osoby, którymi są: 20 letnia siostra Daniela – Monika ze swoimi dwiema córkami – 3,5 letnia Michaliną i 2 letnia Nikolą.

Daniel pomimo nasilającej się choroby stara się z pomocą rodziców i terapeutów żyć w miarę podobnie do swoich zdrowych rówieśników.

Bardzo trudno jest opisać i skwalifikować objawy schizofrenii paranoidalnej z powodu ich wielorakości a mogą dotyczyć wielu funkcji psychicznych i różnych przejawów ludzkiego życia. Przedstawię kilka charakterystyk, które pozwolą inaczej spojrzeć na chorych:
1. Urojenia – występują niemal u wszystkich chorych. Najczęściej są to urojenia prześladowcze.
2. Omamy – Występują u około połowy chorych i najczęściej są to omamy słuchowe – głosy komentujące zachowanie chorego lub mówiące do niego, czasem rozkazujące. Mogą to być jednak dźwięki proste – piski, szumy itp.
3. Objawy katatoniczne – są to szczególne zaburzenia ruchu napędu polegające na zahamowaniu albo pobudzeniu z cechami chaotyczności dostosowania do sytuacji. Często ruch podlegający niespodziewanym zatrzymaniom – schodkowanym lub płynnym tempa ruchu.
4. Formalne zaburzenia myślenia – formalne oznacza, że są one związane z samą strukturą procesu myślenia. Mogą być postrzegane i analizowane niezależnie od wypowiadanych przez osobę chorą treści. Należy do nich zwłaszcza: rozkojarzenie szczególnego rodzaju, niespójność wypowiedzi, umykanie wątków i przechodzenie do niespodziewanych dla słuchacza skojarzeniami a nawet większego stopnia zmiany rozmowy.

W maju 2012 roku Daniel Dąbrowski przebywał w szpitalu i lekarze odpowiednio dostosowali dawkowanie i leki do potrzeb chorobowych chłopca. Katarzyna Dąbrowska wraz z pomocą Opieki Społecznej wprowadzili dodatkowo do terapii farmakologicznej Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze po 6 godzin tygodniowo.

 Jak mówi mama Daniela – Katarzyna Dąbrowska: „Terapie wraz z lekami dawały dobre rezultaty, Danielek stawał się z tygodnia na tydzień coraz spokojniejszy, bardzo ładnie zaczął pracować na zajęciach terapeutycznych – wycinał, rysował, malował i składał origami, uczył się śpiewać i grać na keyboardzie. Serce nam rosło, gdy widzieliśmy, jak syn bardzo chętnie zaczynał brać udział w pracach domowych, polegających na myciu naczyń, sprzątaniu w swoim pokoju zajmowanym wraz z bratem Dominikiem. Było widać poprawę w jego chorobie, cieszyliśmy się bardzo z efektów brania leków i odbywanych zajęć terapeutycznych.”

Niestety, ale ta radość rodziców nie trwała zbyt długo, bo od początku roku można było zauważyć u Daniela coraz gorsze zachowanie, co spowodowało następną wizytę u specjalisty. Kolejna wizyta u lekarza psychiatry, to zmiana leków i ich dawkowania. Mama chłopca pomogła zwiększyć synowi ilość zajęć terapeutycznych zgodnie z zaleceniami lekarza psychiatry. Opieka Społeczna zwiększyła Ilość godzin terapii z 4 na 8 tygodniowo.

„Musiałam jakoś pomóc synowi w tych trudnych chwilach dla syna” – mówi mama Daniela.

Pod koniec sierpnia tego roku choroba znowu dała o sobie znać, ale tym razem Daniel był coraz bardziej pobudzony i agresywny. Daniel stał się wulgarny i agresywny do domowników, bez względu na wiek i pokrewieństwo. Po raz 13 chłopiec został umieszczony na oddziale szpitalnym, pomimo że Daniel nie chciał iść do szpitala. Chłopiec bardzo bronił się przed tym pobytem, ale Katarzyna Dąbrowska razem z terapeutami przekonali Daniela, że to będzie dla jego dobra i tam na pewno mu pomogą. Po dwutygodniowym pobycie na oddziale psychiatrycznym Daniel wrócił do domu. Po powrocie ze szpitala, był nadal bardzo pobudzony, ale niestety w szpitalu nie wiedzą, w jaki sposób mogą skutecznie pomóc Danielowi, ponieważ ilość i rodzaj leków jest ograniczony. Lekarze wskazali, że dodatkowo oprócz terapii farmakologicznej potrzebny jest specjalistyczny turnus rehabilitacyjny.

Jak mówi Katarzyna Dąbrowska: „Danielowi koniecznie jest potrzebna pomoc, ale my, jako rodzina nie damy rady mu sami pomóc, konieczny jest pobyt Daniela przynajmniej dwa razy w roku na specjalistycznym turnusie rehabilitacyjny, ale to jest bardzo wysoki koszt dla naszej rodziny.”

 Żeby pomóc swojemu synowi w wyjeździe na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne, gdzie odbędzie się kompleksowe leczenie rodzice chłopca zorganizowali na początku sierpnia 2013 roku akcję „Plastikowa nakrętka”, której początek zbierania był bardzo trudny. Mama Daniela mówi: „myślałam ze nie damy rady i że zostaniemy z tym sami. My i terapeuci razem wspólnie nagłaśnialiśmy całą akcję plakaty rozmowy ze znajomymi. Nakrętek zaczęło przybywać stopniowo coraz więcej, ale jeszcze jest za mało do realizacji wyjazdów.”

Kiedy rodzice Daniela zauważyli, że nie są w tej akcji osamotnieni, że są ludzie o wrażliwych i dobrych sercach, którzy bezinteresownie chcą pomoc Danielowi w leczeniu i rehabilitacji, to poczuli się pełni wiary, że powinno się udać pomóc Danielowi w walce z jego chorobą. W akcji zbierania nakrętek biorą udział znajomi, mieszkańcy Kowalewa Pomorskiego, przyjaciele, uczniowie szkół, do których chodzą synowie oraz uczniowie szkoły podstawowej w Pluskowęsach, kościół oraz pracownicy Urzędu Miasta.

 W pierwszym tygodniu września odbyła się pierwsza rozprawa w Sądzie Okręgowym o częściowe ubezwłasnowolnienie Daniela oraz jego badanie przez biegłego psychiatrę i psychologa. Druga rozprawa odbyła się już po badaniu przez biegłych 10 października 2013 roku a kolejna rozprawa odbędzie się pod koniec listopada tego roku. Częściowe ubezwłasnowolnienie ma zabezpieczyć Daniela przed negatywnymi skutkami prawnymi, które mogą zaistnieć z przypadku podjętych nieodpowiedzialnie decyzji przez chłopca. Komisja Lekarska przy Zakładzie Ubezpieczeń Społecznych, na której Komisja orzekła, że Daniel Dąbrowski otrzymuje orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy. Rodzice chłopca czekają na decyzje ZUS o przyznaniu Danielowi renty socjalnej.

Terapeuci za zgodą Burmistrza Miasta Kowalewo Pomorskie organizują dla Daniela koncert charytatywny, który odbędzie się dnia 17 listopada 2013 roku o godzinie 18.00 pod hasłem: „Nie jestem sam”

Jak mówi Katarzyna Dąbrowska wraz z mężem Wojtkiem: „Wierzymy, że są ludzie, którzy nam pomogą i zbierzemy, chociaż część pieniędzy, żeby Daniel mógł wyjechać na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny. Wierzymy, że wyjazd syna na turnus pomoże mu w wyciszeniu się ciągle nawracającej i nasilającej się choroby.”

Dużą pomocą są Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze, zwane: SUO, z których od ok. roku korzysta Daniel. SUO, z którego korzysta Daniel Dąbrowski to terapie, które prowadzone są z wykwalifikowanymi specjalistami. Z powodu nasilającej się choroby dotychczasowe 4 godziny tygodniowo została zwiększona ilość godzin terapii do 8 tygodniowo. Danielowi bardzo pomagają odbywające się zajęcia terapeutyczne. Widać pozytywne skutki terapii, bo w ubiegłym roku bardzo trudno było chłopca skłonić do jakichkolwiek prac, które musiał wykonać samodzielnie. Od czasu, gdy Daniel ma terapie SUO są widoczne duże postępy, Daniel zaczyna samodzielnie wykonywać polecone zadania. W trakcie terapii rysuje, maluje, wycina, uczy się składać origami, częściej pomaga przy pracach domowych i jest trochę spokojniejszy.

 Katarzyna Dąbrowska mówi: „Daniel ma problemy z wyraźną wymową i jak go poproszę żeby powtórzył powiedziane zdanie to wtedy bardzo stara się powiedzieć poprawnie, tak jak go uczy pani na terapii. Wiem, że nie jest to dla niego łatwe, ale widzę jak bardzo się stara i że słucha rad logopedy. Gdy Daniel miał włączoną muzykoterapię to na początku nie za bardzo chciał pracować, ale z terapii na terapie coraz chętniej uczestniczył w zajęciach. Na dzień dzisiejszy bardzo chętnie uczy się gry na keyboardzie i zaczyna przy tym również śpiewać samodzielnie i z udziałem terapeutki. Wyniki jego ciężkiej pracy będzie można usłyszeć na koncercie, bo wraz z terapeutką będą śpiewać piosenkę.”

Przedstawię zajęcia terapeutyczne, z jakich korzysta Daniel Dąbrowski:

Muzykoterapia: zapoznawanie się z muzyką, szukanie dźwięków przy pomocy różnych przedmiotów, ćwiczenia wyciszające przy muzyce relaksującej, nauka gry na keyboardzie, nauka śpiewu.

Socjoterapia: rozmowy z psychologiem o radzeniu sobie w trudnych sytuacjach w życiu codziennym, umiejętność panowania nad agresywnym zachowaniem, jak odbierać pomoc i wsparcie od rodziny i znajomych, nabywanie umiejętności jak zachowywać się w grupie rówieśniczej i w dużym skupisku ludzi(szkoła, sklep, wyjazdy), mówienie słowa NIE w odpowiednich sytuacjach, na temat właściwego doboru znajomych, zalety przestrzegania higieny osobistej i skutki nie przestrzegania, zalety systematycznej nauki, rozmowy na temat kar i nagród i przestrzegania ustalonych zasad panujących w gronie rodzinnym, rozmowy wyciszające.

Logopedyczno – Pedagogiczne: nauka poprawnej wymowy, gdyż Daniel z powodu choroby i wskutek brania leków ma trudności z wyraźnym wypowiadaniem się (sepleni), ćwiczenia ust i języka, rozmowy wyciszające, zalety systematycznej nauki, utrwalanie zdobytych wiadomości w szkole za pomocą gier i zabaw.

 Artterapia: nauka własnoręcznego wykonywania prac, czyli malowanie, rysowanie, wycinanie, umiejętność wykonywania orgiami, ćwiczenia dłoni i cierpliwości

Daniel Dąbrowski jest uczniem klasy III Technikum Ekonomicznego w Kowalewie Pomorskim. Z powodu swojej choroby chłopiec ma nauczanie indywidualne na terenie szkoły. W roku szkolnym 2012/2013 nauczanie odbywało się z wieloma problemami, o których pisałem w poprzednim materiale o Danielu. Dzięki podjętym przez mamę chłopca działaniom, dziś sytuacja Daniela w szkole uległa znacznej poprawie. Katarzyna Dąbrowska wystąpiła ze skargami na sposób nauczania i podejście przez nauczycieli do Daniela. Złożyła skargę do Starosty i do Kuratorium i na skutek interwencji mamy Daniela oba urzędy dokonały kontroli w szkole. Dziś widać, że kontrole odniosły pozytywny skutek. Sytuacja Daniela w szkole uległa znaczącej poprawie – jest współpraca mamy Daniela z dyrekcją i nauczycielami. W roku szkolnym 2013/2014 Daniel przebywa w szkole na lekcjach 12 godzin tygodniowo, dwa razy w tygodniu spotyka się z pedagogiem szkolnym a jeśli jest konieczność, to te spotkania są częściej – Daniel Dąbrowski bardzo chętnie chodzi na takie spotkania. Dodatkowe lekcje z klasą odbywają się na wychowaniu fizycznym, godzinie wychowawczej. Sukcesywnie będzie wdrażana zwiększona ilość godzin nauki z klasą, ponieważ takie zajęcia są Danielowi niezbędne. Uczestniczenie Daniela w zbyt szybkim czasie w zwiększonej liczbie godzin może odnieść odmienny skutek niż zamierzony.

Mówi mama Daniela – Katarzyna Dąbrowska: „Gdy u Daniela choroba nasilała się coraz bardziej zrozumieliśmy, że synowi jest niezbędna pomoc w postaci turnusu rehabilitacyjnego, który wspomógłby leczenie farmakologiczne, ale w naszej sytuacji materialnej nie stać nas na wykupienie takiego turnusu specjalistycznego.”

Rodzice Daniela postanowili napisać do firmy recyklingowej z pytaniem, czy odkupiliby od rodziny Dąbrowskich plastikowe nakrętki. Firma odpowiedziała pozytywnie, więc rozpoczęli zbierać nakrętki, ale to nie była duża ilość. Rodzice Daniela postanowili, że nagłośnią tę zbiórkę wśród rodziny i znajomych. Katarzyna Dąbrowska zwróciła się także o pomoc do Burmistrza Miasta Kowalewo Pomorskie. W rozpowszechnianiu informacji o zbiórce nakrętek włączyli się także terapeuci Daniela. Nakrętki zbierane są także w Urzędzie Miasta Kowalewo Pomorskie, w szkołach, do których uczęszczają Daniel i Dominik i w szkole podstawowej w Pluskowęsach, na Warsztatach WTZ w Kowalewie Pomorskim. Mieszkańcy Kowalewa Pomorskiego również wspierają akcję zbiórki nakrętek plastikowych. Z tygodnia na tydzień nakrętek coraz więcej przybywa. Rodzice Daniela sądzili, że będą sami, ale miło się rozczarowali widząc bezinteresowną pomoc wielu ludzi o wrażliwych sercach.

„Jesteśmy bardzo wdzięczni wszystkim ludziom za pomoc dla naszego syna Daniela. Chcielibyśmy również bardzo podziękować terapeutom Daniela za zorganizowanie koncertu charytatywnego dla naszego syna – „NIE JESTEM SAM”. Koncert odbędzie się w Miejsko Gminnym Ośrodku Kultury w dniu 17listopada 2013 roku.” – mówi Katarzyna Dąbrowska

Każdy może pomóc Danielowi Dąbrowskiemu – wystarczy chcieć to zrobić. Darowizny na leczenie i rehabilitację Daniela Dąbrowskiego należy kierować na subkonto Daniela w
Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, Warszawa

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 16488 Dąbrowski Daniel darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce “WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)” wpisać:
W polu “KRS”: 0000037904,
W polu “Wnioskowana kwota” – kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu “Cel szczegółowy 1%”: 16488 Dąbrowski Daniel

O Danielu Dąbrowskim możesz jeszcze przeczytać także na tej stronie.

Informacje apelowe możesz zobaczyć na tej stronie.

Copyright by Marina & krecik

Opublikowano Daniel Dąbrowski - Schizofrenia paranoidalna | Otagowano , , , , , , , , , | Dodaj komentarz

Dominika Elżbieta Mazur

 „Czasami nie da się z kimś żyć
gdy egoizm i uzależnienia
wydają mu się czymś ważniejszym niż bycie razem
czasami jedynym wyjściem jest przerwać zła krąg
ratować co się da uciec daleko na drugi brzeg
by odbudować w spokoju życia sens
i spróbować stworzyć dzieciom nowy dom
i chronić ich z całych sił od zła tak czasami powinno być
lecz nie zawsze jest uciec gdzie i nie zawsze uciec się da”

Mukowiscydoza to choroba genetyczna i do tego nieuleczalna, której ostatnim etapem ratowania życia jest przeszczep płuc. Jest to choroba ogólnoustrojowa atakująca wiele układów i narządów wewnętrznych, powodująca zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe także trzustkę. Mukowiscydoza może powodować powikłania każdego odcinka przewodu pokarmowego, zaczynając od przełyku a na odbycie kończąc. Do tego dochodzą powikłania wątroby i trzustki, które stanowią integralne części przewodu pokarmowego. Niezbędna w czasie choroby przy trudnościach z oddychaniem jest kamizelka oscylacyjna, która pomaga w oczyszczeniu zalegającego śluzu w płucach. Jest to system, który poprzez wibracje ma na celu rozluźnić śluz zalegający drogi oddechowe. System ten, to pewien rodzaj nadmuchiwanej kamizelki podłączony rurkami do aparatu, który bardzo szybko wpompowuje i wypompowuje powietrze z kamizelki. Takie działanie powodują wibracje na klatce piersiowej i dynamiczny ruch powietrza powoduje, że wibracje rozluźniają zalegający śluz i wtedy łatwiej jest odkaszlnąć i łatwiej jest usuwany z dróg oddechowych. Cena kamizelki oscylacyjnej mieści się pomiędzy 30 tyś. złotych a nawet 50 tyś. złotych. Kamizelka oscylacyjna nie jest refundowana przez NFZ a więc taki zakup spada na rodziców Dominiki, którzy nigdy takiej nawet najmniejszej kwoty nie będą posiadali.

14 czerwca 1993 roku urodziła się Dominika Elżbieta Mazur chorująca na mukowiscydozę, o której mogłeś przeczytać na wstępie artykułu. Dominika, jak sama mówi: „Czasem czuje się lepiej czasem gorzej a najgorsze są upały, których nie wytrzymuje”. U Dominiki zagnieździł się w płucach gronkowiec złocisty a ostatnio nasiliły się dolegliwości przewodu pokarmowego spowodowane mukowiscydozą. Dominika musi zrobi badania gastrologiczne, ale w przychodniach czy też w szpitalu nie ma wolnych w tym roku terminów i co się z tym wiąże przymus wizyt lekarskich w prywatnych przychodniach. Dominika dostała skierowanie na badanie kolonoskopii, ale w miejscu zamieszkania i pobliżu nie ma zapisów na ten rok, albo proponują dopiero na 2014 rok a prywatnie Dominiki jak i jej rodziny na takie badanie nie stać. Ostatnio dziewczyna narzeka na powtarzające się i uciążliwe bóle brzucha a do tego dochodzą jeszcze kłopoty z kolanem a także bolą Dominikę mięśnie, co powoduje, że czasem nie ma siły chodzić.

 Dominika z powodu choroby ma bardzo duże kłopoty z oddychaniem i dla ułatwienia oddychania używa codziennie inhalatora. Inhalatory są stacjonarne i przenośne, a bez nich jest niemożliwe codzienne życie Dominiki. W ubiegłym roku Dominika z NFZ dostała inhalator, ponieważ dobiegł końca 5 letni czas używania poprzedniego inhalatora. Dominika otrzymała inhalator bezprzewodowy, który bardzo poprawił komfort życia dziewczyny, ponieważ może się rehabilitować poza domem i jak mówi dziewczyna: „jest to takie super urządzenie i super pomysł dla chorych z problemami w oddychaniu”. Stacjonarny inhalator to wydłużony czas inhalacji niż za pomocą inhalatora mobilnego.

U Dominiki występuje duża krótkowzroczność, ale dzięki zabiegom operacyjnym na obu oczach wykonanych we wrześniu i listopadzie 2012 roku powinna nastąpić poprawa wzroku. W ocenie Dominiki, jest lepiej a zabiegi spowodowały, że dziewczyna widzi lepiej kolory, światła na przejściach dla pieszych. W maju 2013 roku Dominika przeszła niewielki zabieg okulistyczny na prawe oko za pomocą laseru a przyczyną była wtórna zaćma.


www.dailymotion.com/video/apel-o-pomoc-dla-dominiki-elzbiety-mazur

 Od września Dominika rozpoczęła dalszą naukę w Policealnej Szkole i ma nadzieje, że choroba nie utrudni nauki. W szkole Dominika miała do wyboru dwa kierunki, jednym z kierunków było prawo i administracja a drugim opiekun medyczny. Dziewczyna od początku była raczej zainteresowana drugim kierunkiem, czyli Opiekun Medyczny i na tym kierunku się uczy. Po tym kierunku będzie mogła pracować w szpitalach lub Fundacjach przy osobach niepełnosprawnych i chorych. Jedynym ryzykiem pracy z chorymi jest możliwość infekcji.

Od września Dominika nadal uczęszcza na zajęcia dla młodzieży, której uczestnikami są dziewczęta i chłopcy od 13 do 21 roku życia.

Oto, co na temat zajęć mówi Dominika: „Uwielbiam tam chodzić dobrze się tam czuje. To są zajęcia dla trudnej młodzieży he he uwielbiam te słowo ”trudna młodzież”, która ma problemy z rówieśnikami, z kontaktami wobec rówieśników chodzi mi oto, że przychodzą tam osoby zamknięte w sobie, z różnymi problemami wyniesione z domu, z środowiska. Przychodzimy tam dla samych siebie, żeby pomóc sobie, żeby jakoś funkcjonować w świecie, żeby poznać ludzi o podobnych problemach, zmaganiach. Gramy w różne gry zespołowe, planszowe, gadamy, o czym chcemy, śmiejemy się. Przecież śmiech to zdrowie. Czasem a nawet często są to trudne rozmowy. Ale najważniejsze w tym, że się zmieniamy dzięki temu Klubowi, tej grupie na lepsze i to widać i że się wspieramy też nawet poza Klubem.”

 Dominika najbardziej uwielbia spotkania ze swoim chrześniakiem i bardzo kocha dzieci a także lubi zajmować się psami, czyli wszystkie psy zaczepia na ulicy, – „chociaż nie powinnam” mówi dziewczyna. Dominika była w wakacje w Rabce – Zdrój na rekolekcjach wypoczynkowych. Misia lubi jeździć na rowerze oraz jeździ raz w tygodniu na terapie indywidualną. Dominika na ile jest to możliwe spotyka się z przyjaciółmi i uwielbia te spotkania, bo wtedy, chociaż na chwile zapomina o swojej chorobie. Każdy posiłek Dominiki poprzedza przyjmowanie leków, które działają na trzustkę m.in. „Lipancrea 16000”, żeby odbywała się prawidłowa przemiana materii.

Dominika Mazur, zwana jest Misią i największym marzeniem dziewczyny jest dostać szczeniaka psa rasy Berneński pies pasterski, ale nie stać Dominiki na zrealizowanie marzenia. Jeżeli możesz Dominice pomóc w spełnieniu tego marzenia, to zapraszam do kontaktu: dominika.mazur13@gmail.com
Szczeniak rasy berneński pies pasterski, to nadal marzenie dla Dominiki.

Jak opowiada Dominika: „Znajomi nadal uwielbiają mówić do mnie zdrobniale Doma, Miśka niektórzy mi mówią, że mnie uwielbiają i wierzę im fajnie takie coś słyszeć. Mam duże wsparcie przyjaciół i bliskich. Czuje to „walcz, nie poddawaj się, bo warto żyć pomimo tego, co Cię spotyka” – uwielbiam z nimi spędzać czas. Mam też, z kogo brać przykład, a mianowicie z mojej Mamy. Boli ją, ale się uśmiecha.”


www.dailymotion.com/video/apel-o-pomoc-dla-dominiki-elzbiety-mazur

Zapraszam, każdy może pomóc Dominice Mazur w jej walce z mukowiscydozą – wystarczy chcieć pomóc. Każda wpłata jest bezcenna i możesz wpłatę skierować na subkonto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, której podopieczną jest Dominika. Możesz także pomóc, przekazując informacje o potrzebie pomocy Dominice Mazur dalej.

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 8033 Mazur Dominika Elżbieta darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce “WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)” wpisać:
W polu “KRS”: 0000037904,
W polu “Wnioskowana kwota” – kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu “Cel szczegółowy 1%”: 8033 Mazur Dominika Elżbieta

Więcej o Dominice przeczytasz na tej stronie.

Jak pomóc Dominice przeczytasz na tej stronie.

Copyright by Marina & krecik

Opublikowano Dominika Mazur - Mukowiscydoza | Otagowano , , , , , , , , , , , , , | Dodaj komentarz

Przedstawiam oddanego kibica Ruchu Chorzów Dominika Januszczaka

 Czternaście tytułów mistrza Polski na koncie, trzy krajowe puchary, wielkie gwiazdy polskiego futbolu i ogromna tradycja sprawiają, że Ruch Chorzów to – obok Górnika Zabrze – najbardziej utytułowany klub piłkarski w naszym kraju. Niebiescy, jak nazywają go kibice, nieprzerwanie od pierwszego ligowego sezonu, czyli roku 1927, przez 60 lat grał w ekstraklasie. Po raz pierwszy spadł z niej w czerwcu 1987 roku, by już po roku wrócić i w następnym sezonie, jako beniaminek, sięgnąć po mistrzostwo Polski. To ostatni jak do tej pory tytuł wywalczony przez chorzowian. W ubiegłym sezonie Ruch był blisko kolejnego zwycięstwa w lidze, ale na finiszu rozgrywek został wyprzedzony przez Śląsk Wrocław. Jednak wicemistrzostwo i tak przyjęto w Chorzowie, jako wielki sukces. Tym bardziej, że Waldemar Fornalik, szkoleniowiec, który doprowadził Niebieskich do srebrnego medalu, został selekcjonerem reprezentacji Polski. W lipcu, po nieudanym dla Polski EURO 2012, zastąpił w roli najważniejszego trenera w kraju Franciszka Smudę.

 W latach 30 ubiegłego wieku barw Ruchu bronił jeden z najlepszych piłkarzy w historii Polski – Ernest Wilimowski. Zawodnik, który jako pierwszy w jednym meczu finałów mistrzostw świata strzelił cztery gole (w przegranym w 1938 roku przez Polskę 5:6 spotkaniu z Brazylią). Ten rekord Wilimowskiego wyrównał dopiero 48 lat później Hiszpan Emilio Butragueno. Wilimowski rekordy ustanawiał też w polskiej lidze. Do dziś nikt nie pobił (i chyba już nie pobije) jego wyczynu z 21 maja 1939 roku, kiedy to w ligowym meczu Ruchu z Unionem Touring Łódź (12:1) trafiał do siatki aż 10 razy!

Kolejną, już powojenną, gwiazdą Ruchu był Gerard Cieślik. Trzeci w historii najlepszy strzelec polskiej ligi. Przez 11 lat zdobył w niej 167 bramki. Oczywiście wszystkie dla Ruchu. Kibice w całej Polsce pokochali go jednak za dwa gole strzelone Związkowi Radzieckiemu w meczu eliminacji mistrzostw świata w 1957 roku. Dzięki Cieślikowi biało-czerwoni wygrali 2:1, a po meczu fani znieśli piłkarza Ruchu z boiska na rękach.

 Trzecią największą piłkarską postacią Niebieskich był Krzysztof Warzycha. Król strzelców ekstraklasy w mistrzowskim dla Ruchu sezonie 1988/89 wyjechał z Polski do Grecji, jako wielka gwiazda, by tam stać się jeszcze większą. Jako napastnik Panathinaikosu Ateny w połowie lat 90. uznawany był za jednego z najlepszych napastników Europy.

Nie da się ukryć, że w obecnym zespole Niebieskich brakuje takich gwiazd. Dziś Ruch prowadzi trener Jan Kocian, ale daleko mu do sukcesów poprzedników.

(opracowanie Krzysztof Budka)

Dziś 15 letni Dominik Januszczak urodzony 25 czerwca 1998 roku w Chorzowie. Oficjalnie dzielnicę, w której zamieszkuje Dominik wraz z mamą – Mirosławą, tatą – Brunonem oraz kocicą Wenus nazywa się Centrum, choć nieoficjalnie dzielnica ta nazywana jest przez mieszkańców Chorzowa Klimzowiec gdzie w III piętrowym budynku na parterze mieszka cała rodzina Januszczaków. Chorzów znajduje się w województwie Śląskim będącym w aglomeracji górnośląskiej z ilością mieszkańców 111 tysięcy 536 osób należący do górnośląskiego okręgu przemysłowego.

Dominik choruje od najmłodszych lat swojego życia na wiele przewlekłych chorób, do których należą:
1. Odwarstwienie siatkówki obu oczu
2. Zaćma
3. Duża krótkowzroczność oka lewego
4. Jaskra
5. Ślepota oka prawego
6. Na skutek leczenia sterydami doszło u chłopca do powstania kamicy nerkowej i związane z tym wypłukiwanie się wapnia z organizmu.
7. Nawracające i przewlekłe zapalenie krtani
8. Nawracające i przewlekłe zapalenie oskrzeli
9. Astma oskrzelowa
10. Dochodzą do tego schorzenia kostne, polegające na skrzywieniu stóp, skrzywienie kręgosłupa, skrzywienie łokci i słaby rozwój mięśni
11. Uczulenie na alergeny

www.dailymotion.com/video/apel-o-pomoc-dla-dominika-januszczaka

Tak dużo dolegliwości wymaga stałej i systematycznej rehabilitacji chłopca oraz wizyt u lekarzy specjalistów. Tak wielka ilość chorób u Dominika powstała w najmłodszych latach życia, bo już w pierwszym roku po urodzeniu u Dominika stwierdzono wytrzeszcz i wadę wzroku. Dominik mając półtora roku przebył pierwszy zabieg okulistyczny polegający na opasaniu gałki ocznej oka prawego. Pięcioletni Dominik ponownie przeszedł okulistyczny zabieg operacyjny, ale tym razem powodem było odwarstwienie siatkówki oka prawego a u chłopca stwierdzono także jaskrę i zaćmę. Dominikiem w sposób szczególny opiekuje się lekarz okulista Adam Cywiński, któremu rodzice chłopca zawdzięczają bardzo dużo. Opieką internistyczną wspiera Dominika Stanisław Jędrzejczyk. Miniony sezon zimowy przebiegał u Dominika z wieloma infekcjami górnych dróg oddechowych, ale optymistyczne w tym wszystkim jest to, że minionej zimy chłopiec uniknął stosowania antybiotyków, co było nagminne w ubiegłych latach.

Myślę, że podana poniżej parafraza powiedzenia opisuje dokładnie, kim jest Dominik dla swoich rodziców i wielu przyjaciół.

Być może dla świata jesteś Dominiku tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi a szczególnie dla rodziców jesteś całym światem.

 Kiedy Dominik zaczął dojrzewać w wieku 13 lat nastąpiło kolejne załamanie zdrowia chłopca. Tym razem doszło do odwarstwienia siatkówki oka lewego, które jest jedynym sprawnym okiem pomimo głębokiej wady. Dominik się nie poddaje, jest bardzo aktywny w kontaktach z rówieśnikami a może jeszcze bardziej aktywnym kibicem ulubionego Ruchu Chorzów i jest obecny ma każdym meczu. Proszę zwrócić uwagę, że sam nauczył się jeździć na rowerze i samodzielnie jeździ na nim. Możesz zobaczyć czy jest łatwo jeździć Dominikowi, wystarczy, jak zasłonisz szczelnie jedno oko a drugie przymrużysz, bo trzeba pamiętać, że widzące oko też ma odwarstwienie siatkówki – zachęcam, spróbuj i przekonaj się. Potrafi jeździć na łyżwach, uwielbia grać w piłkę nożną i całkiem nieźle to chłopcu wychodzi. Dominik nie jest typem domatora, ale aktywnym uczestnikiem życia takiego, jak prowadzą jego rówieśnicy. Dominik jest zaprzyjaźniony z kolegą o imieniu Tomek. Chłopcy utrzymują ze sobą częste kontakty i sądzę, że są sobie bardzo potrzebni a Dominik działa na Tomka pozytywnie i optymistycznie. Taka przyjaźń jest godna naśladownictwa, tym bardziej, że rodzice chłopców też się ze sobą przyjaźnią.

Kiedy rozmawiam z rodzicami Dominika Mirką lub Brunem o chłopcu, to podczas tych rozmów słychać troskę i niepokój o zdrowie i przyszłość Dominika.

www.dailymotion.com/video/apel-o-pomoc-dla-dominika-januszczaka

 Dominik w ostatnich 15 miesiącach był 3 krotnie w szpitalu. Po raz pierwszy w marcu 2012 roku na oddziale immunologicznym w Krakowie. Po raz drugi w czerwcu 2012 roku na oddziale nefrologicznym, na którym wykonano kontrolne badania. Po raz trzeci w marcu tego roku na oddziale pediatrycznym z powodu silnego i powtarzającego się bólu głowy. Przyczyną tego pobytu w szpitalu było drętwienie twarzy i ręki, któremu towarzyszył ból głowy a całe zdarzenie miało miejsce w szkole. Dominik został zawieziony do szpitala, ale badanie rezonansem magnetycznym zamiast odbyć się tego samego dnia, czyli w czwartek odbyło się dopiero w poniedziałek. Po zrobieniu badania, okazało się, że nic lekarze nie stwierdzili a więc sytuacja jest niewyjaśniona, skąd tak nagła dysfunkcja zdrowotna u Dominika.

Od października 2012 roku do września 2013 roku z powodu braku odporności u chłopca rodzice jeżdżą na leczenie do poradni immunologicznej w Krakowie. Najczęściej powodem tych wizyt jest zapalenie gardła, zapalenie krtani, przewlekłe zapalenie trąbki słuchowej, bóle głowy, zapalenie oskrzeli, zaburzenia przemiany materii.

Dominik z powodu częstych zachorowań opuścił w roku szkolnym 2012/13 około 200 godzin lekcyjnych, co spowodowało duże braki w materiale szkolnym i powoduje to duże trudności w nadrobieniu zaległego materiału szkolnego biorąc pod uwagę bieżącą naukę chłopca.

Rodzice Dominika biorąc pod uwagę dość częste zachorowania chłopca oraz obawę o utratę wzroku w widzącym oku, uzyskali zgodę na indywidualny tok nauczania w roku szkolnym 2013/14. Ten indywidualny tok nauczania polegać będzie na tym, że chłopiec przestaje chodzić do szkoły, – co zmniejsza ryzyko zachorowań a nauczyciele będą przychodzić do Dominika do domu. Zmiana tego sposobu nauczania pozbawia chłopca dodatkowych godzin nauki języka angielskiego, na którą chłopiec uczęszczał. W jakiś sposób chłopiec zostanie pozbawiony kontaktów z rówieśnikami szkolnymi, ale jak mi mówił to będzie chodził na spotkania z kolegami. Indywidualne nauczanie Dominika już trwa a chłopiec po swoich zajęciach spotyka się z rówieśnikami z byłej klasy.

Dominik jest pod stałą opieką poradni: okulistycznej, nefrologicznej, alergologicznej, laryngologicznej, immunologicznej, pulmonologicznej, wad postawy i neurologicznej. Z powodu długich terminów oczekiwania do specjalistów np. do poradni alergologicznej czy neurologicznej, rodzice Dominika muszą korzystać z poradni prywatnych a co się z tym wiąże i z większymi kosztami. Czasami zdarza się tak, że wizyta powinna się odbyć w ciągu tygodnia, ale NFZ nie bierze takich sytuacji pod uwagę. Rodzicom chłopca pozostaje tylko wizyta w prywatnej przychodni alergologicznej, w której odbyta wizyta w lipcu wraz z badaniami kosztowała ok. 300 złotych. Wizyty w prywatnych poradniach, to nie jest kaprys, ale przymus przy ratowaniu zdrowia Dominika.

W okresie wakacji Dominik przebywał razem z mamą Mirą na turnusie wczasowo rehabilitacyjnym nad jeziorem Białe w Okunince. Dominik uczęszcza na zajęcia rehabilitacyjne w Chorzowie i są to zajęcia na basenie oraz na ćwiczenia rehabilitacyjne, z których jest bardzo zadowolony w odróżnieniu od zajęć na basenie.

 Wiele jest problemów z chorobami Dominika, ponieważ jest ich bardzo dużo a pozbawiony odporności chłopiec przyswaja każdą infekcję. Kiedy Dominik choruje to zwiększają się wydatki związane z lekarstwami i ewentualnymi prywatnymi wizytami w przychodni. Dodatkowo dochodzą koszty związane z systematycznymi wyjazdami na badania kontrolne do szpitala w Krakowie – Prokocimiu. Cały czas istnieje ryzyko zagrożenia utraty wzroku widzącego oka a jedynym ratunkiem w przypadku zagrożenia jest dokonanie natychmiastowego zabiegu operacyjnego. Koszt takiego zabiegu wacha się pomiędzy 6 tysięcy zł. a 6.500 zł. Do tego należy doliczyć koszty turnusu wypoczynkowo rehabilitacyjnego ok. 1600 zł. I takich pieniędzy rodzice Dominika nie mają i pewnie nie będą mieli a powinny się znajdować na subkoncie Dominika w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Na subkoncie Dominika powinny znajdować się także pieniądze na przynajmniej 2 wyjazdy w roku na turnus rehabilitacyjny. Dlatego zwracam się do państwa z wielką prośbą o pomoc dla Dominika Januszczaka i wpłacanie na subkonto chłopca nawet niewielkiej kwoty, bo każda kwota jest w tym przypadku bezcenna.

Rodzice Dominika nie dadzą sobie rady bez państwa pomocy!

Kilka słów od autora materiału o Dominiku. Dominik jest pogodnym i optymistycznie nastawionym do życia młodym człowiekiem. Bardzo lubię rozmawiać z chłopcem, bo ten optymizm znajdujący się we wnętrzu Dominika słychać w trakcie rozmowy. Ten optymizm chłopca napawa także mnie optymizmem i nastraja pozytywnie, kiedy mnie się wydaje, że już po raz kolejny uderzyłem w dno.

Bardzo mi się podoba zachowanie Dominika po powrocie z meczu Ruchu, bo wtedy pozytywna atmosfera stadionu przenosi się wraz z chłopcem do jego mieszkania. Wtedy można zobaczyć prawdziwego szczęśliwego kibica przeżywającego emocje gry uwielbianych zawodników Ruchu Chorzów. Jest to piękny widok, ten optymizm i pozytywne emocje chłopca nie pozwalają zauważyć jego kłopotów z oczami a tym bardziej ze zdrowiem. Szkoda, że ja nie jestem takim optymistą. Bardzo bym chciał, żeby Dominik Januszczak mógł się cieszyć taką radością jak najdłużej i rozdawał ją innym a problemy oczu i zdrowia Dominika oddaliły się od chłopca jak najdalej na jak najdłuższy czas.

O Dominiku Januszczaku dowiesz się na tej stronie.

Przeczytasz informacje jak pomóc chłopcu na tej stronie.

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 9368 Januszczak Dominik darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce “WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)” wpisać:
W polu “KRS”: 0000037904,
W polu “Wnioskowana kwota” – kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu “Cel szczegółowy 1%”: 9368 Januszczak Dominik

Rodzice Dominika zwracają się do Państwa: „Bardzo serdecznie dziękujemy za każdą wpłatę jaką przekazujecie Państwo na subkonto W Fundacji, której Dominik jest podopiecznym i prosimy o dalszą pomoc finansową w celu leczenia i rehabilitacji naszego syna Dominika. Pozdrawiamy Mira i Bruno Januszczak.”

Copyright by Marina & krecik

Opublikowano Dominik Januszczak - Odwarstwienie siatkówki, Astma oskrzelowa | Otagowano , , , , , , , , , , , , , | Dodaj komentarz

Strony, na które warto zajrzeć

Strona fundacji „Gajusz” z Łodzi

Strona Dawida Dembińskiego chorego na MPD

Filmy apelowe chorych dzieci i dorosłych

Grupa na Facebook’u informująca o chorych dzieciach

Artykuły informacyjne o chorych dzieciach

Filmy apelowe na kanale Youtube

Strona, na której znajdują się apele chorych dzieci

Artykuły o chorych dzieciach i inne

Strona do polubienia na Facebook’u mówiąca o codzienności życia osób niewidomych z punktu widzenia osoby niewidzącej

Artykuły o chorych dzieciach

Strona Hilfe Pomóż Help znajdująca się na Facebook’u, którą możesz także polubić

Opublikowano Polecane strony www | Otagowano , , , , , | Dodaj komentarz

Niewidomi – jak widać z drugiej strony lustra? – część I

 Kiedy lekarz okulista poinformował mnie, że mogę stracić wzrok, to podszedłem do tego z dystansem. Myślałem, że taka sytuacja z moim wzrokiem nigdy się nie wydarzy. Ale zmiana ustrojowa w 1989 roku pokazała, że mogą być ofiary zamieszania i destrukcji ustroju w Polsce. Nie czuję się ofiarą, ale uważam, że w tej całej chęci ocalenia jedynie słusznego ustroju i parciu do władzy zapomniano o ludziach. Dobrze, że mój lekarz okulista oprócz intensywnego leczenia rozmawiał ze mną o grożącej utracie wzroku. Mogę stwierdzić, że przygotował mnie psychicznie do tego wydarzenia, choć moja psychika nie zaakceptowała mojej utraty wzroku. Przytoczone wydarzenia są moimi zdarzeniami a ocena jest subiektywna. Choć czasami jest i śmieszno i straszno. Opiszę kilkanaście zachowań ludzi napotkanych na mojej drodze, kiedy po utracie wzroku chciałem nabrać dystansu do nowej sytuacji. Są to czasami zachowania sprowokowane przeze mnie i podchodziłem do nich z humorem, ale też wynikają z moich kontaktów z urzędnikami.

Czasami wydawało mi się, że tym urzędnikom – gdzie też powinni być ludzie posiadający empatię a nie tylko w głowie przepisy prawa i kamienne sumienia. Czasami humor i dystans pomagały zrozumieć zachowania niektórych ludzi, choć czasami zaciskały się pięści na niektóre zachowania beztroskich ludzi. Osoby ociemniałe, które utraciły wzrok, tak jak ja mogły być sprawniejsze od osób niewidomych, choć praktyka życiowa osób niewidomych daje tym ludziom dużą przewagę nad osobami ociemniałymi.

1. Często wychodząc z żoną z domu żartowałem sobie i udawałem, że nadal widzę. Spowodowane to było wstydem, że jestem ślepy i muszę używać białej laski. Bardzo długo nie używałem w miejscu zamieszkania białej laski a w poruszaniu pomagała widząca żona. Schodząc po schodach i wiedząc, że ciekawscy sąsiedzi obserwują mnie i podsłuchują mnie na klatce schodowej robiłem z nich sobie żarty. Dochodząc do okien na klatce schodowej nachylałem się i mówiłem do żony, że jakiś nasz znajomy idzie i musimy szybko wyjść, żeby dogonić wymyślonego przeze mnie znajomego. Sąsiedzi słyszeli moje uwagi, bo centrum życia była klatka schodowa lub ławka na podwórku przed wejściem do klatki. Niektórzy z sąsiadów próbowali sprawdzić mój wzrok skradając się do mnie. Wyczuwałem zmianę ciśnienia pomiędzy nami lub zwyczajnie przepoconą sylwetkę i wtedy na czuja ją omijałem. Kiedyś trafił się sąsiad, który koniecznie chciał wejść do mojego mieszkania. Po otworzeniu drzwi, stanąłem w uchylonych drzwiach i zapytałem – o co chodzi? Sąsiad pewien, że nie widzę, próbował zajrzeć do mojego mieszkania przez uchylone drzwi. Biedak nie pomyślał, że jak nie widzę, to używam szczególnie uszu i dotyku. Tak, więc sąsiad odpowiadając na moje pytanie próbował zajrzeć do środka mieszkania pochylając się lub stając na palcach. Wyobraźcie sobie głos człowieka biegający od prawej do lewej i od góry do dołu w różnych kombinacjach ruchu. Ja w duchu się śmiałem a sąsiad wychodził na nieogarniętego człowieka.

2. Kiedyś postanowiłem wyjść na dach i poprawić antenę, bo walił po dachu przewód. Pamiętałem, jak wyglądał dach i wejście włazem na dach. Wszedłem na podest i po metalowych stopniach wspiąłem się do włazu i do ostatniego szczebla przywiązałem linkę. Pamiętałem, w którym miejscu jest komin i w jakiej odległości od brzegu włazu. Trzymając się linki podszedłem do komina i po obrysie tego komina dotarłem do anteny i podwiązałem przewód antenowy. Wróciłem do włazu zwijając linkę przywiązaną do szczebla drabinki i potem do domu. Ponieważ robiłem to w dzień, widzieli mnie sąsiedzi a na drugi dzień powstały o mnie plotki. Oczywiście znajomi przekazali tę plotkę, bo była szczególna. Opowiadał to jeden z sąsiadów, że widział mnie wieczorem, jak spacerowałem wokół domu i byłem sam, – więc muszę widzieć. Na bazie tej opowieści wysnuto wniosek, że jednemu z sąsiadów ukradłem samochód, bo on mnie widział, jak się do jego samochodu włamałem i odjechałem. Cóż, głupota ludzka nie zna granic a gdyby jeszcze bolała, to pewnie głośny jęk by się rozchodził po naszym kraju – pewnie i nie tylko naszym, bo głupota nie zna granic. Może to tylko moi sąsiedzi tak się zachowują a w innych miejscach są normalni ludzie. Kiedyś wracałem w lato z asystentką a asystentka poinformowała mnie, że na ławce przed moją klatką schodową siedzi mnóstwo kobitek i coś nerwowo rozprawiają. Powiedziałem mojej asystentce, że pewnie obgadują kogoś, ale zaraz zmienimy gadułom zainteresowanie obiektem do obgadywania. Obgadujące siedziały plecami odwrócone do naszego kierunku a ja w pewnym momencie głośno szurnąłem butami po chodniku. Natychmiast rozmowa ucichła a wszystkie osoby siedzące na ławce obróciły się w naszym kierunku. Kiedy weszliśmy do klatki schodowej, powiedziałem asystentce, że teraz to my będziemy obiektem obgadywania.

3. Przedziwne są zachowania ludzi i niektóre niepokoją a inne pokazują beztroskę i arogancję. Do tych pierwszych zaliczam brak wyobraźni i szacunku dla drugiego człowieka. Pewnego razu wybrałem się z asystentem osób niepełnosprawnych do sklepu, potocznie zwanego marketem. Zrobiliśmy zakupy a asystent coś chciał kupić dla siebie i zostawił mnie obok regału a wózek z zakupami postawił wzdłuż tego regału i odszedł do oddalonego niedaleko innego regału z towarem. Nadciągnęła młoda kobieta prowadząca obok siebie wózek z zakupami a przed sobą wózek z dzieckiem a obok niej kręcił się jej brzdąc. Nie wiem, czy kobieta miała swój zły dzień czy może zakupy się nie udały i miała focha, ale w pewnym momencie mnie zaatakowała –nie ma pan gdzie stać? Blokuje pan przejście! Owszem, gdybym stał na środku przejścia, to bym się zgodził z jej zarzutem, ale stałem tuż przy regale obok wózka – może powinienem wejść na regał? Kobieta była tak zaabsorbowana swoimi dziećmi i kłopotem z przejazdem, że nie zauważyła białej laski oznaczającej osobę niewidzącą. Szkoda, że obok nie poprowadziła słonia i nie narzekała, że sklep jest za mały a przejścia między regałami za wąskie. Kobieta ta, swoim zachowaniem pokazała mi, gdzie jest moje miejsce w szeregu – to się nazywa wrażliwość dla drugiego człowieka. Kolejną osobą pokazującą swój szacunek dla mnie, była urzędniczka w Urzędzie Dzielnicy, ale zacznę od początku. Wybrałem się do Urzędu Dzielnicy z moją asystentką osób niepełnosprawnych. Pałac, w jakim teraz urzęduje Burmistrz i jego urzędnicy jest zbudowany z przepychem wart podatków, jakie płacimy miastu. Szerokie schody i brak po środku poręczy utrudnia wejście osobom poruszającym się o kulach. Jestem taką osobą, która musi się teraz poruszać o dwóch kulach. Chętnie bym wszedł do ratusza szerokimi schodami, nie tylko z przyjemności, ale także z powodów technicznych. Wchodząc do ratusza, wchodzę od strony prawej, ale wejście dla osób niepełnosprawnych jest od strony lewej. Tak, więc muszę przejść wzdłuż całą długość schodów, która wynosi około 70 metrów i wtedy pod ścianą znajduje się pochylnia, po której mam obowiązek wejść. Tu urząd pokazuje, gdzie jest moje miejsce do wejścia a gdzie mogą wchodzić pozostali ludzie. To wejście do ratusza powinienem potraktować, jak dzwonek ostrzegawczy, ale tego nie zrobiłem i to był mój błąd. Za chwilę nastąpiło bliskie spotkanie II kategorii z urzędnikiem ratusza. Przy biurku siedziała kobieta. Kiedy podszedłem do biurka, usłyszałem – słucham pana? We mnie zawrzało, nie dość, że jestem ślepy i poruszam się o dwóch kulach to nie usłyszałem dzień dobry ani zaproszenia – proszę usiąść, choć przed biurkiem stało krzesło. Na pytanie urzędniczki odpowiedziałem – zanim odpowiem, po co przyszedłem, to sobie usiądę, bo pani siedzi a ja nie będę przed panią stał. Po zaskoczeniu urzędniczki moim stwierdzeniem, przeszliśmy do załatwienia sprawy. Ja zadawałem pytania a ku mojemu zaskoczeniu urzędniczka udzielała odpowiedzi mojej asystentce. W pewnym momencie asystentka zwróciła uwagę urzędniczce, że odpowiedzi powinna kierować do mnie, ponieważ jestem sprawny intelektualnie a jedynie nie widzę. Zdegustowana naszym zachowaniem urzędniczka nawiązała ze mną kontakt werbalny. Tak właśnie jest, ratusz zbudowany z pieniędzy podatników a wynagrodzenie opisanej urzędniczki też jest płacone z naszych podatków a traktowanie nas – Obywateli, jak natrętów, choć jesteśmy płatnikami ich wynagrodzenia. Dodam na marginesie, że kiedy jadę do Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, to asystentka zgłasza, że jestem osobą niepełnosprawną i zostaję przyjęty bez kolejki a na dzień dobry jestem zaproszony do skorzystania z krzesełka. Bardzo rzadko się zdarza, że osoby sprawne przepuszczają osoby będące pod opieką osób drugich bez kolejki. Może nie zdają sobie sprawy, że w kolejce czekam ja i pomagająca mi osoba. Czasami jest to asystent osób niepełnosprawnych, ale czasami bywa to ktoś ze znajomych, który ma niewiele czasu i czekanie w kolejce spowoduje w jego planach duże zamieszanie. Przepis Ustawowy o przepuszczaniu poza kolejnością osób niepełnosprawnych już nie istnieje a tylko została wrażliwość ludzka a ona na pstrym koniu jeździ. Czasami mam wrażenie, że osoby sprawne inaczej same wyrabiają negatywne oceny wobec naszej grupy. Ostatnio udałem się na umówioną wizytę u lekarza. Byłem umówiony na godzinę i wychodziło z naszych obliczeń, że jestem pierwszy. Kiedy podszedłem z moją asystentką pod drzwi gabinetu, asystentka zapytała się, – kto czeka do pani doktor? W odpowiedzi siedząca przed drzwiami kobieta powiedziała – ja jestem pierwsza. Zapytałem, – na którą jest pani zapisana godzinę? Pani podała tą samą godzinę, na którą byłem zapisany także ja. Poprosiłem tę panią – czy może mnie pani przepuścić, bo jestem o kulach z bolącą nogą? Odpowiedź mnie zamurowała, ponieważ ta pani powiedziała – ja też jestem niewidoma i pana nie przepuszczę. Co, jak co ale ja jestem niewidzący i nie mogłem zauważyć, że odpowiadająca pani jest niewidzącą. Więc, jak niewidoma zauważyła, że ja jestem osobą niewidzącą? Później się okazało, że ta pani ma wybiórczą dysfunkcję wzroku – widzi, co chce a w razie potrzeby gra całkowicie niewidzącą. Tę panią już pod tym względem poznali w przychodni – takie zachowanie szkodzi osobom nieudającym, choć one bardzo chciałyby udawać swoją niepełnosprawność.

4. Któregoś dnia wraz z żoną udaliśmy się do banku. Przed bankiem oczywiście mnóstwo zaparkowanych samochodów, tak, że trudno było przeciskać się między nimi. Żona pozostawiła mnie przed bankiem a sama weszła do budynku. Pozostałem na chodniku, tuż w pobliżu budynku banku. W pewnej chwili usłyszałem odpalany silnik samochodu. Stałem sobie dalej i pod pachą miałem złożoną w pół białą laskę. Mruczenie samochodu narastało, ale pojęcia nie miałem, co zamierza zrobić kierowca. Licząc na jego intelekt stałem sobie dalej, ale nagle zostałem uderzony bokiem mijającego mnie samochodu i w ten sposób „odsunięty” od toru jazdy uderzającego mnie pojazdu. Kiedy kierowca mijał mnie, uderzyłem w dach tego samochodu białą laską. Oczywiście, samochód się zatrzymał a kierowca z wulgarnym okrzykiem rzucił się do mnie. Odwróciłem się do napastnika, nastawiony na większą awanturę a nawet rękoczyny, ale kierowca pojazdu zauważył, że jestem niewidzącym i po angielsku oddalił z miejsca zdarzenia. To zachowanie mnie nie rozczarowało, bo po takim człowieku nie spodziewałem się głupiego „przepraszam”. Kiedy żona wróciła i opowiedziałem jej o tym zdarzeniu, wyjaśniła, że na chodniku jest wymalowana żółtą farbą imitacja drogi, którą jechał ten samochód. Widocznie kierowca samochodu się nie zmieścił mijając inne samochody i dlatego mnie „przesunął” dalej. Kierowca zamiast zachowywać się jak król astrachańskich szos powinien odsunąć szybę i nie przemówić ludzkim głosem, żebym przesunął się w którąś stronę, bo nie może się wyrobić z przejazdem. Ja stałem na chodniku a to kierowca miał trudność z przejazdem, bo inni kierowcy tak zaparkowali swoje samochody, że sierota nie mógł przejechać. Po tym zdarzeniu doszedłem do wniosku, że tacy, jak ja nie powinni wychodzić z domu lub siedzieć na drzewie, bo utrudniają życie społeczeństwu biegnącemu wciąż do przodu i niezważającemu uwagi na innych napotkanych na swojej drodze ludzi.

Cdn.

Materiał pobrany ze strony Krecik na FB, czyli Timeline dla niewidomych, którą możesz także polubić.

Opublikowano Społeczność i społeczeństwo | Otagowano , , , , , , | Dodaj komentarz

W walce na śmierć i życie nie ma granic

 „Tros­ka o dziec­ko jest pier­wszym i pod­sta­wowym spraw­dzianem sto­sun­ku człowieka do człowieka”.
(Jan Paweł II)

Nie możemy pozostać obojętni na to, co dzieje się w najdalszych zakamarkach świata dzieci. Nie możemy być wygodni, tolerancyjni czy grzeczni. Nie na tym polega nasza praca. Kiedy świat, w którym żyjemy, przestaje chronić osoby chore i słabe, naszą powinnością i obowiązkiem jest stanąć w opozycji wobec takiego świata, wyrazić bunt, wzniecić rebelię. Nasz protest może przybrać różne formy, być kartką w kwartalniku, mejlem, stroną internetową, listem, petycją. Kiedy krzywdzone jest dziecko, każda postawa wymaga radykalnej decyzji. Zachowanie bierności jest wyrazem tchórzostwa i nieodpowiedzialności. Dzieci, szczególnie ciężko chore, nie obronią się bowiem same. Jeśli dziś ktoś rezygnuje z refundowania leków dla małego, umierającego dziecka, to z czego zrezygnuje jutro? Kiedy fundacja realizuje nawet niewielki projekt, zarząd podpisuje weksle in blanco. Jeśli popełni błąd, będzie trzeba zapłacić za niego z prywatnych pieniędzy. Dlaczego osoby, które odpowiadają za znacznie poważniejsze programy, w tym ogólnopolskie czy medyczne, nie podpisują żadnych weksli i nic im nie grozi? Czy kiedykolwiek ponieśli odpowiedzialność za swoje błędne decyzje? Dlaczego wydają więcej pieniędzy niż znajduje się w budżecie i nie płacą ani odsetek, ani kar? A kiedy kasa zaczyna być pusta, biorą kolejny, nieodpowiedzialny kredyt. Wdrażają plan oszczędnościowy. Ale dlaczego tylko w domach chorych dzieci i starych ludzi, a nie przy ul. Wiejskiej? Fundacja nie zajmuje się polityką, ale niestety polityka wdziera się w życie małych ludzi, którymi się opiekujemy i demoluje resztki ich poczucia bezpieczeństwa. Kto nigdy nie mówi „nie”, tego „tak” nic nie jest warte.

Czego chcemy latem?

Zależy nam na tym, żeby umowa z Narodowym Funduszem Zdrowia, dotycząca prowadzenia Hospicjum Domowego dla Dzieci, była wyceniona zgodnie z rzeczywistymi, minimalnymi kosztami (bez zysku). Pacjenci, którymi się opiekujemy, są ubezpieczeni i mają prawo do opieki medycznej. Nie powinna ona zależeć od dobrej woli sponsorów i podatników (którym BARDZO dziękujemy). Nasz roczny deficyt wynosi około miliona złotych.

Rzeczywisty, średni koszt pobytu w hospicjum jednego dziecka wynosi 185 złotych dziennie, tymczasem NFZ wycenił go na 75 złotych. Mamy podpisany kontrakt dla trzydziestu małych pacjentów. Nigdy nie odmawiamy pomocy i przeciętnie jest u nas 35 podopiecznych, co oznacza, że za kilkoro „ponadprogramowych dzieci” płacimy z własnych funduszy. Co miesiąc stajemy przed decyzją: podatek, ZUS czy leki? Zawsze wybieramy źle – i dlatego płacimy mandaty. Bo nie wolno nie płacić podatków, można za to nie pomóc umierającemu dziecku. Dajemy sobie prawo do łamania takich przepisów. Bo odpowiedzialność to praktyka, nie teoria; ma bardzo konkretny wymiar – bólu, strachu, bezsilności. Nie jest dobrze, jeśli ustawy i paragrafy są przeciwko Polakom, szczególnie tym najmniejszym i najbardziej bezbronnym. Tak wygląda w Polsce prawo do opieki medycznej. A gdyby sponsorzy nie zapłacili, a podatnicy nie przekazali 1%? To co? Skutki wydawania wszystkich pieniędzy na pokrywanie deficytu są takie, że brakuje nam środków na zaspokojenie wielu ważnych potrzeb naszych – małych i dużych – podopiecznych. Zapłacenie przez Narodowy Fundusz Zdrowia – za wykonaną pracę – sprawiłoby, że bardzo chore dzieci mogłyby otrzymać dodatkową pomoc, mogłyby wyjechać na wakacje czy mieć wyremontowane mieszkanie. Ale ktoś uznał, że dzieci w hospicjum przecież i tak umrą, i dlatego nie są ważne.

Zanim umrą – żyją i ich życie jest tak samo bezcenne, jak życie ministra zdrowia czy szefa NFZ.

Tisa Żawrocka, Anna Rajska Rutkowska, Anna Piekutowska, Iwona Hołdrowicz, dr Łukasz Przysło.

Zapraszam do przeczytania artykułu.

Opublikowano Społeczność i społeczeństwo | Otagowano , , , , , , , , , | Dodaj komentarz

Irmina Rychlicka

 „Okryłam Cię kołderką z nieba kolorem granatu bez chmur, na którym każda z gwiazd śpiewa kołysząc twe ciałko do snu melodią płynącą wprost do serca. Spokojny sen, nutkami otula wspomnienia o Tobie z misiem obok moją matczyną duszę rozczula głaszcząc z miłością maleńką główkę patrząc tuliłam wzruszonym wzrokiem by nie obudzić ze snu. Zawsze stąpałam cichutkim krokiem. Nad ranem brałam Cię w ramiona karmiąc, do piersi przytulałam z czułością w oczach. Zamyślona rolę macierzyństwa zawsze spełniam.”

Irminka Rychlicka urodziła się 17 września 2009 roku przynosząc wielką radość mamie – Anicie Rychlickiej. Przyjście na świat Irminki przyniosło Anicie wiele radości, ale także przyszły troski i obawy o przyszłość córeczki spowodowane wieloma chorobami. Irminka choruje na wiele chorób i do nich zaliczyć można: – Stan po zarośnięciu odbytu – Udar mózgu ogniska niedokrwienia w płacie czołowym i ciemieniowym – Epilepsja – Niedowład lewostronny – Tetralogia Falotta ASD II z gradientem komorowo – płucnym, ubytek międzyprzedsionkowy o średnicy 0,8 z przeciekiem dwukierunkowym oraz ubytek międzyprzedsionkowy o średnicy 0,6 centymetra – Brak grasicy – organu odporności i rozpoznano zespół DiGeorge’a

Irminka doznała udaru mózgu z ogniskami niedokrwienia w płacie czołowym i ciemieniowym a także epilepsji i niedowładu lewostronnego.

 Irminka obecnie nie może być rehabilitowana z powodu wrodzonej wady serca – Tetralogii Fallota. Irminka ma przebyć zabieg balonoplastyki, której przyczyną jest zwężenie tętnicy płucnej w serduszku. Mama Irminki, Anita czeka na dalsze wyjaśnienia związane z wadą serduszka dziewczynki. Jak mówi Anita Rychlicka: „stan Irminki się nie poprawia a wręcz nastąpiło pogorszenie. Mała rocznie łapie do dwudziestu infekcji i są to przeważnie zaatakowane górne drogi oddechowe i do tego dochodzi ropne zapalenia uszu. Córeczka jest, co miesiąc na antybiotykach, ciągle jest coś nie tak ze zdrowiem – bez przyczyny ma stany podgorączkowe.”

U dziewczynki nie można wykonać tomografu głowy, badania EEG i rezonansu magnetycznego, ponieważ neurolog nie chce na razie robić tych badań ze względu na chorobę serca, czekając na konkretne ustalenia kardiologa. Mama Irminki jest w stałym kontakcie z kardiologiem, który jest też pediatrą.

Anita Rychlicka, mama Irminki prowadzi zbiórkę pieniędzy. Do zebrania jest jeszcze kwota ok. 1293 złotych, która będzie przeznaczona na dalsze leczenie, leki, środki pielęgnacyjne i pampersy dla Irminki.

Z powodu wielu chorób Irminka Rychlicka jest leczona na oddziale hematologii i onkologii w Szczecińskiem szpitalu z powodu zaburzeń odporności i nawracających infekcji uszu. W sierpniu dziewczynka będzie miała przeprowadzone echo serca i założonego holtera. Przeprowadzony zabieg balonoplastyki w Poznaniu nie powiódł się i najprawdopodobniej czeka Irminkę kolejna operacja serca. Mama Irminki wciąż walczy o zdrowie córeczki, pomimo, że łatwo nie jest, ale Anita nie poddaje się.

 Jak mówi Anita Rychlicka: „jesteśmy między młotem a kowadłem, bo nie wiem jak potoczy się dalej los mojej dzielnej dziewczynki. Jestem bardzo dumna z córeczki, że tak radzi sobie świetnie. Czekam na wyjaśnienie sprawy związanej z chorobą serduszka. Czekam w dużym napięciu na te informacje. Ja jestem bez pracy i sama wychowuje dzieci. Niestety nie mogę podjąć pracy, ponieważ muszę opiekować się Irminką. Braciszek Igor ma 5 lat i bardzo chętnie pomaga przy siostrze. Ja pilnuje – mówi Igor i że to jego kochana siostrzyczka i mały tupciuś. Jestem dumna i szczęśliwa, że mam takie cudowne dzieci.”

Anita Rychlicka zwraca się do Państwa o pomoc w leczeniu swojej córeczki Irminki i prosi o dokonywanie darowizny na konto Fundacji, której podopieczną jest Irminka:

Fundacja Słoneczko
Stawnica 33
77-400 Złotów
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
tytułem: 51/R Irmina Rychlicka

Możecie Państwo pomóc także przekazując znaczki pocztowe, które posłużą do wysyłania apeli o pomoc w leczeniu i dalszej rehabilitacji Irminki Rychlickiej. Znaczki należy wysyłać pod adresem Anity Rychlickiej:

Anita Rychlicka
Kłębowiec 48/7
78-600 Wałcz

Serdecznie dziękuję za pomoc Anicie Rychlickiej w leczeniu córki Irminki i przekazywanie informacji o potrzebie pomocy dziewczynce – każda pomoc jest potrzebna.

Aktualne informacje o stanie zdrowia Irminki znajdziesz na jej blogu http://pomoz-irmince.blogspot.com/

Apel Irminki Rychlickiej znajdziesz na tej stronie.

Więcej o Irmince Rychlickiej przeczytasz na tej stronie.

Copyright by Marina & krecik

Opublikowano Irmina Rychlicka - Zespół Fallota | Otagowano , , , , , , , | Dodaj komentarz